Undersøkelse om livskvalitet hos voksne med Tourette-syndrom |
Det finnes svært få undersøkelser som tar for seg dagliglivet til voksne med Tourette-syndrom. Høsten 2006 vil Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo gjennomføre en slik undersøkelse i samarbeid med Norsk Tourette Forening og Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourette syndrom og narkolepsi (NK).Formålet med undersøkelsen er å få kunnskap om hvordan voksne med Tourette-syndrom har det og mestrer livet sitt, og hvordan det er å leve med et syndrom som virker inn på så mange områder av dagliglivet. Undersøkelsen går ut på å intervjue flest mulig voksne med Tourette-syndrom i Norge om hvordan de har det i dagliglivet og hvilke strategier de bruker for å håndtere de utfordringene som Tourette-syndrom bringer med seg. Fordi man internasjonalt vet så lite om dette, vil denne norske undersøkelsen være ganske unik i sitt slag. Vi som gjennomfører undersøkelsen og foretar intervjuene, er tre psykologistudenter som har satt oss spesielt inn i Tourette-syndrom under veiledning av professor Stephen von Tetzchner. Vi har blant annet deltatt på en Tourette-konferanse i USA, vært på fagrådsmøte med Tourette-foreningen i Norge, og blitt lært opp av folk på NK og i Norsk Tourette Forening. I august vil Tourette-foreningen sende ut brev til medlemmer som er 20 år eller eldre og har diagnosen Tourette-syndrom. I tillegg vil voksne med Tourette-syndrom som har vært i kontakt med NK, også få brev om undersøkelsen. Brevet inneholder informasjon om undersøkelsen og en forespørsel om å delta. Det er et mål for undersøkelsen å få fram ulikhetene som eksisterer innenfor denne gruppen, og å intervjue både de som klarer seg svært godt, og de som sliter mer i dagliglivet. For at undersøkelsen skal bli best mulig er det derfor svært viktig at så mange som mulig deltar. Det er dessuten en unik mulighet for den enkelte til å fortelle om sine erfaringer og synspunkter på hvordan det er å leve med Tourette-syndrom. Vi som intervjuer har taushetsplikt og informasjonen som blir gitt, vil være konfidensiell. Resultatene vil være anonyme og bare bli presentert som gruppedata, slik at ingen kan bli kjent igjen. Vi har lest om Tourette-syndrom, snakket med mennesker med Tourette-syndrom og undret oss sammen med dem – nå er vi svært nysgjerrige på de historiene og erfaringene som menn og kvinner rundt om i Norge vil dele med oss om hvordan det er å leve med Tourette-syndrom. Vi håper alle med Tourette-syndrom som får henvendelse fra oss, vil svare ja til å delta i undersøkelsen. Målet er at undersøkelsen skal komme alle med Tourette-syndrom til gode ved at kunnskapen om syndromet øker og fagfolk blir mer oppmerksomme på hva det kan innebære. Tourette-foreningen vil sende brev til alle de vet om som har en Tourette-diagnose. Dersom det er noen som innen utgangen av august ikke har fått brev, kan de få tilsendt informasjonsbrevet ved å ta kontakt med professor Stephen von Tetzchner på epost Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen eller på telefon 22845161. Solveig Meistad Hermansen, Peder Ludvik Særtre, Gunn-Tone Syrtveit, |
