Sjeldne brukere

Lisbet Grut, Marit Hoem Kvam og Jan-W Lippestad fra SINTEF Helse avsluttet i desember 2008 arbeidet med prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Onsdag 7. januar 2009 ble rapporten fra prosjektet presentert på en fagdag i regi av Helsedirektoratet og Frambu.

Oppdragsgiver for prosjektet har vært avdeling for rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger i Helsedirektoratet, som har delegert oppgaven til Frambu. En faglig ressursgruppe og åtte arbeidsgrupper har bistått forskerne gjennom prosjektprosessen. Disse har bestått av representanter for utvalgte brukerorganisasjoner og kompetansesentrene disse får tilbud fra, samt en referansegruppe.

Forekomsten av sjeldne diagnoser
På verdensbasis er det registrert mer enn 7000 ulike sjeldne diagnoser eller tilstander. Forekomsten av disse kan imidlertid variere fra land til land. Ulike land har også ulike kriterier for hva som regnes som en sjelden diagnose og ulike systemer for å skaffe oversikt over disse.
I de fleste europeiske land regnes en diagnose som sjelden dersom den rammer færre enn 100 pr 200 000 personer i befolkningen. I Norge regnes en diagnose som sjelden dersom det finnes færre enn 100 kjente tilfeller pr million innbyggere.

Ca. 30 000 innbyggere i Norge regnes for å ha en medfødt sjelden tilstand. I de fleste gruppene av sjeldne diagnoser er det registrert langt færre enn 500 med samme diagnose.
I 2006 hadde landets 16 kompetansesentre for sjeldne diagnoser til sammen registrert ca 16 000 brukere med drøyt 300 ulike sjeldne diagnoser. I tillegg vet vi at mange med en sjelden diagnose som foreløpig ikke har noe kompetansesenter å søke råd hos.
Problemstilling
Oppdraget for prosjektet har vært å beskrive og analysere personer med sjeldne diagnoser og deres families erfaringer og opplevelse av både kompetansesenterets tilbud og det øvrige tjenestetilbudet, samt belyse deres livssituasjon. Brukernes erfaringer med tjenesteapparatet har i hovedsak handlet om hva slags tilbud de har fått, hvordan de opplever tilbudet og eventuelt hva de ønsker av nye tilbud. Problemstillingen omfatter også spørsmål om kompetansesentrene har oppfylt kravene om spesialisert veiledning og hjelp til brukere og deres pårørende.

Les mer her:

Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen

SINTEF Helses omtale av prosjektet

Sluttrapport fra del I: Insidens og prevalens

Sluttrapporten fra del II: Brukernes erfaringer med hjelpeapparatet

Frambu, Sandbakkv. 18, 1404 SIGGERUD, Telefon: 64 85 60 00, Epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen