Født med en sjelden diagnose |
Født med en sjelden diagnoseHelsedirektoratet har utgitt et hefte som kan lastes ned i pdf, eller bestilles i papirutgave. Med sterk vilje og systematisk hjelp kan hverdagen bli bra! Kunnskapen som finnes om sjeldne og lite kjente tilstander er ofte spredt og lite tilgjengelig. Dette fører til at tiltak og tjenester varierer og blir tilfeldige, og at personer med sjeldne tilstander og familiene deres føler seg overlatt til seg selv. Formålet med å lage dette eksempelheftet er blant annet å motvirke dette og å inspirere tjenesteytere til selv å sette seg inn i utfordringene forbundet med en sjelden medisinsk tilstand. |
