Tourettes Syndrom og alderdom |
|
For noen år tilbake fikk vi en hyggelig telefon fra et eldre medlem. Hun stilte et enkelt og greit spørsmål: ”Hva har dere tenkt å gjøre for de eldre personene med TS?” Spørsmålet var da ganske enkelt å besvare: ”Ingen ting”. Men.... Vi lovde å sette oss inn i de eldre sine behov, og sørge for at foreningen skaffet kunnskap om hvordan de eldre sin situasjon i forhold til opphold og behandling på alders- og sykehjem ble satt på dagsorden. Avdøde fagrådmedlem og foreningens stifter Hans Christian Melbye fikk telefonnummeret til dette hyggelige medlemmet, for å få klarhet i hva som bør være annerledes. Han skrev følgende tilbakemelding: ” Jeg snakket med min gamle venninne. Hun følte et sterkt behov at det blir gjort noe for hennes gruppe, og fortalte om de problemene hun møtte. Hun har levd et helt liv med TS - og "tilpasset" seg til dette. Et problem er at diagnosen TS følger med henne overalt, finnes i alle papirer. Hun er "plaget" av at alle, alle leger spør henne om TS. Hun er trett av det, ønsker ikke å snakke om det gang på gang. Under hennes siste opphold på sykehuset, var det en lege som absolutt ville gi henne Haldol for å prøve å dempe ned hennes tics. Hun reagerte sterkt. Det er mange, mange år siden hun kunne hatt behov av Haldol. Jeg opplever at hennes problem og ønskemål er at alt personale i helsesektoren, bør vite at hun har TS, forstår hva det betyr, tar hensyn til dette, og forøvrig ikke foretar seg noen ting. Lar være å ta opp TS med henne, lar henne være i fred. Det synes helt klart at gamle mennesker som har levd med TS i hele sitt liv, ikke har noe behov å få dempet ned symptomene ved brukt av medikamenter på sine siste dager. Hennes behov og ønsker er derfor helt annerledes enn det som gjelder barn, ungdom og voksne” Spørsmålet som redaksjonen reiser er hvor mange eldre mennesker med TS som urettmessig kan få stempel på seg som ”farlige” ”vanskelige”, eller som blir diagnostisert som Demens pasienter fordi de er urolige og utrykker seg slik mange personer med TS gjør. Spørsmålet er viktig. Vi tok noen samtaler med de ulike sykehusene som har spesial kunnskap om geriatri, og fikk da raskt brakt på det rene at det ikke var noen av de spesialistene som arbeider med eldre som hadde tenkt på at eldre mennesker med TS kunne bli feildiagnostisert og ikke få dekket sine særskilte behov. Styret i NTF har behandlet spørsmålet om hva vi fra vår side kan gjøre. I den forbindelse har vi innledet et samarbeid med Nordemes, hvor det ble satt ned en arbeidsgruppe som vil arbeide med spørsmål knyttet til eldre med TS. Foreningen oppnevnte Trygve Lindback og Christian Melbye som sine representanter i denne gruppen. Vi ser frem til at også de eldre får den nødvendige behandling og hjelp som de trenger, tilpasset den enkelte sine ønsker og behov. Om det er noen som har erfaringer med eldre og TS, og ønsker å dele disse med oss, ser vi frem til å høre fra dere. Norsk Tourette Forening |
