Tourettes syndrom og livskvalitet

Hovedoppgaven inngår i en større uavsluttet studie som eies av Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, men er gjennomført i samarbeid med Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo og Norsk Tourette Forening. Studien tar utgangspunkt i intervjuer med 69 voksne som har Tourettes syndrom. Aldersspredningen i utvalget var 20-60 år. Kjønnsfordelingen var 2:1 (menn:kvinner). Bare 51 intervjuer ble inkludert i analysene i denne oppgaven, da de øvrige intervjuer ikke var ferdig bearbeidet på skrivetidspunktet.

Hovedoppgaven gjør rede for Tourettes syndrom og livskvalitet og søker å finne hvilke faktorer som har betydning for livskvaliteten til mennesker som har Tourettes syndrom. Livskvalitet forstås både som subjektive vurderinger av egen livskvalitet og tilstedeværelsen av objektive indikatorer på livskvalitet. Oppgaven viser at de som har Tourettes syndrom, har noe lavere livskvalitet enn gjennomsnittet av befolkningen, både på objektive indikatorer på livskvalitet samt på subjektive vurderinger av egen livskvalitet. Studien bekrefter dermed tidligere funn av Elstner og medarbeidere om at mennesker som har Tourettes syndrom har lavere livskvalitet enn gjennomsnittsbefolkningen.

Objektive indikatorer på livskvalitet

En stor andel av de som ble intervjuet (heretter kalt informantene) var i arbeid på intervjutidspunktet, men flere enn en skulle anta ut fra alder, hadde falt ut av det ordinære arbeidslivet i form av at de blant annet var på arbeidsmarkedstiltak eller i uføretrygd. Det var også en relativt høy andel av informantene som var i hel eller delvis sykemelding. Videre var det færre som fikk sin inntekt via lønnsarbeid og flere som fikk den via sosiale velferdsordninger, enn hva en kunne forvente ut fra alderssammensetningen i utvalget. Inntektsnivået var heller ikke spesielt høyt og en femtedel av informantene hadde ikke hatt nok penger til å dekke sine utgifter forrige år.

Utdanningsnivået i utvalget var høyere enn hva som er gjennomsnittlig i den norske befolkningen, men færre var studenter enn hva en normalt ville anta når nesten 50 prosent av informantene var under 30 år. At studier og utdanning kan være et problemområde for mennesker som har Tourettes syndrom, indikeres av at to tredjedeler en eller flere ganger hadde avbrutt studier. Konsentrasjonsvansker var også et hyppig nevnt problem i forbindelse med skolegang og utdanningssituasjon.

Det var flere ugifte og færre som var gifte og skilte enn hva det er i den norske befolkning for øvrig, i tilsvarende alderskategorier. Det er grunn til å tro 23 at dette hovedsaklig skyldes alderssammensetningen i utvalget. Det var imidlertid flere av informantene som bodde alene, enn hva som er vanlig i andre tilsvarende aldersgrupper. Informantene hadde også hyppigere kontakt med foreldre og søsken enn gjennomsnittsbefolkningen, noe som kan skyldes at utvalget er relativt ungt og dermed har mer foreldrekontakt enn mennesker som i større grad har etablert seg med egen familie, samt at en større andel enn det som er vanlig, bor alene.

Mennesker som har Tourettes syndrom har både fortrolige venner og noen å regne med dersom de får personlige problemer, i like stor grad som andre i Norge. Noen som har Tourettes syndrom er uten venner, men dette er ikke flere enn det som er vanlig i befolkningen for øvrig. På gjennomsnittsnivå har dermed informantene det som kan betraktes som vanlige sosiale relasjoner selv om en enkelte sliter mer i sosiale sammenhenger enn det som uttrykkes via gjennomsnittsskårer. Mange har imidlertid et ønske om en annerledes fritid der deler av dette ønsket handler om å ha mer kontakt med andre mennesker (subjektiv opplevelse av livskvalitet).

Subjektive vurderinger av egen livskvalitet

Når de som har Tourettes syndrom sammenligner seg med andre som ikke har Tourettes syndrom, vurderer de sin egen lykke og livskvalitet som lavere enn den de går ut fra at folk flest har. Som gruppe har ikke mennesker med Tourettes syndrom lav livskvalitet, og de vurderer heller ikke livskvaliteten sin som dårlig, men de vurderer den som dårligere enn hva en kan gå ut fra at folk flest ville gjøre.

Mennesker flest er ikke nøytralt tilfredse med livet, representert ved midtpunktet av en skala. Under normale omstendigheter er de fleste positivt tilfreds med livet sitt, altså på plussiden av midten. Som gruppe, har imidlertid de som har Tourette syndrom en skåre som ligger på midtpunktet av skalaen, de er nøytralt tilfredse med livet. ”Jeg vil ikke si at jeg har dårlig livskvalitet, men jeg er egentlig ikke fornøyd med livet mitt heller, så, midt på treet… Det er med tanke på alt jeg gjerne ville oppnådd, det drar veldig ned” (Kvinne i 20-åra).

På spørsmål om hvordan de ville vurdere sin egen livskvalitet sammenliknet med andre som har Tourettes syndrom, hadde informantene en gjennomsnittskåre som indikerer at de ser på sin egen livskvalitet som litt bedre enn hos andre som også har Tourettes syndrom. Flere informanter nevnte spontant at mange hadde det mye verre enn hva de selv hadde.

Informantene ble videre spurt om i hvilken grad de opplevde at Tourettes syndrom hadde virket henholdsvis negativt og positivt inn på deres livskvalitet. Her var det stor variasjon i svarene. Informantenes gjennomsnittsskåre indikerer at tilstanden har hatt ganske stor negativ innvirkning på deres livskvalitet. Som gruppe mener de at Tourettes syndrom har hatt større negativ enn positiv innvirkning på deres livskvalitet. Dette kan bidra til å forklare det faktum at mennesker som har tilstanden skårer lavere på lykke og tilfredshet med livet enn mange andre grupper pleier å gjøre. Det går godt an å leve med Tourettes syndrom, men de fleste som har denne tilstanden, ville helst vært den foruten.

Informantene som gruppe opplever at Tourettes syndrom har hatt positiv innvirkning på deres livskvalitet i noen grad. Noen informanter mente at tilstanden overhodet ikke hadde hatt positiv innvirkning, mens andre mente at det også var mange positive trekk forbundet med å ha Tourettes syndrom slik en mann i 20-åra forteller: ”Det er klart at det har begrenset og hemmet meg. På en annen måte ville jeg kanskje ikke vært foruten Tourettes syndrom heller, jeg tror det gir meg mange egenskaper ellers.”

Trekk som energi, pågangsmot, kreativitet og humor er noe av det som går igjen som positive sider ved å ha Tourettes syndrom.

Referanser

Cummins, R.A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49:10, 699-706.

Elstner, K., Selai, C.E., Trimble, M.R. & Robertson, M.M. (2001). Quality of Life (QOL) of patients with Gilles de la Tourette’s syndrome. Acta Psychiatrica Scandinavica, 2001, 52-59.

Pavot, W. & Diener, Ed.(1993). Review of Satisfaction With Life Scale. Psychological Assessment, 5, 164-172.

Shalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48:3, 203-216.

Tabeller og notater fra Statistisk Sentralbyrå (www.ssb.no):

-Notat Levekårsundersøkelsen, 2002, Sosial kontakt

-Tabell Folkemengde etter alder, kjønn, sivilstand og statsborgerskap

-Tabell Utdanningsnivå