Livskvalitet hos voksne med Tourettes syndrom

Norsk Tourette Forening (NTF) samarbeider med Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi, (NK), og Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo (UiO) om et prosjekt

som undersøker livskvalitet hos voksne med TS.

Undersøkelsen går ut på å intervjue flest mulig voksne med TS i Norge om hvordan de har det i dagliglivet. Hvilke strategier de bruker for å håndtere de utfordringene som TS bringer med seg.

Leder av prosjektet er forsker Solveig N. Ervik ved NK, og prosjektansvarlig er Gerd Strand, leder ved NK. Prosjektet er finansiert av Sosial- og helsedirektoratet, og er godkjent av Regional Etisk Komité for Helse Øst. Fordi man også i andre land vet lite om livskvaliteten til mennesker med TS, vil denne norske undersøkelsen være et viktig bidrag til å øke kunnskapen om TS internasjonalt.

Prosjektet starter med en intervjuundersøkelse høsten 2006, og intervjuene blir gjennomført av undertegnede. Vi er tre psykologistudenter som har satt oss spesielt inn i Tourettes syndrom og vår veileder professor Stephen von Tetzchner ved UiO. Vi har blant annet deltatt på en Tourettekonferanse i USA, vært på fagrådsmøte

med NTF i Norge, og blitt lært opp av folk på NK og i NTF.

Vi kommer også til å delta på Unge Voksne Seminaret til NTF på Gardermoen 20.-22. oktober 2006. Der vil vi presentere undersøkelsen og det vil bli anledning til å stille spørsmål. NK vil være representert under seminaret. Vi vil også gjennomføre de første intervjuene under seminaret.

Prosjektets målgruppe er personer med TS som er 20 år eller eldre. NTF og NK sendte nylig ut brev om undersøkelsen til alle personer som fyller disse kriteriene, og som de har kontaktinformasjon om. Dette

brevet inneholder informasjon om undersøkelsen og en invitasjon til å delta. Det er et viktig mål for undersøkelsen å få fram ulikhetene som eksisterer blant dem som har TS. Vi ønsker derfor å intervjue både de

som klarer seg svært godt, og de som sliter mer i dagliglivet. For at undersøkelsen skal gi et så riktig bilde som mulig av dagliglivet til mennesker med TS, er det svært viktig at så mange som mulig deltar.

Det er dessuten en unik mulighet for den enkelte til å fortelle om sine erfaringer og synspunkter på hvordan det er å leve med TS. Vi som intervjuer har taushetsplikt og informasjonen som blir gitt, vil være

konfidensiell. Ingen andre vil få tilgang på den. Resultatene vil være anonyme og bare bli presentert som gruppedata, slik at ingen kan bli kjent igjen.

Vi har lest om Tourettes syndrom, snakket med mennesker med TS, og undret oss sammen med dem – nå er vi svært nysgjerrige på de historiene og erfaringene som menn og kvinner rundt om i Norge har, på hvordan der er å leve med TS. Vi håper at alle med Tourettes syndrom som får henvendelse fra oss, vil svare ja til

å delta i undersøkelsen. Målet er at undersøkelsen skal komme alle med TS til gode, ved at kunnskapen om dette syndromet øker, og fagfolk blir mer oppmerksomme på hva det kan innebære.

Undersøkelsen er åpen for alle med TS som er 20 år eller eldre, også de som ikke er med i foreningen eller har kontakt med NK. De kan henvende seg til NTF eller NK for informasjon.

Med vennlig hilsen,

Solveig Meistad Hermansen,

Peder Ludvig Sætre,

Gunn-Tone Syrtveit og

Stephen von Tetzchner,

Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.