Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes ved ufrivillige muskelbevegelser og lyder, som kalles tics.

For at diagnosen Tourettes syndrom kan stilles må følgende kriterier være oppfylt:

1. Minst to motoriske tics og ett eller flere vokale tics har vært til stede, men ikke nødvendigvis samtidig, i mer enn 1 år.
2. Ticsene har oppstått før fylte 18 år.
3. Ticsene skal ikke skyldes medisinbruk eller annen medisinsk sykdom (for eksempel hjerneslag,
Huntingtons sykdom eller etter en virusbetennelse i hjernen).

Tics trenger ikke medføre plager eller funksjonsnedsettelse for at diagnosen kan stilles. Diagnosesystemet krever ikke at motoriske og vokale tics må være tilstede samtidig eller at det må være et og samme tic over ett år. Det er karakteristisk for Tourettes syndrom at tics forandrer seg, at noen forsvinner og nye kommer til. Vokale tics trenger ikke å forekomme på diagnosetidspunkt. Det er tilstrekkelig at det beskrives at det har forekommet tidligere.

Tics er gjentatte, hurtige, plutselige, formålsløse, urytmiske, ufrivillige bevegelser eller lyder.
Man skiller mellom motoriske og vokale tics. Ufrivillige bevegelser kalles motoriske tics, og ufrivillige lyder kalles vokale tics. Vokale tics er lyder som produseres av muskler i svelg, nese eller stemmebånd.. Man skiller igjen mellom enkle og sammensatte/komplekse tics.
Symptomene på Tourettes syndrom starter vanligvis i tidlig skolealder, men tics kan oppstå både tidligere og senere enn dette. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Motoriske tics kommer ofte før vokale tics. Enkle tics kommer ofte før komplekse tics.

Omtrent 1 % av barn og unge og 0,5 % av voksne tilfredsstiller diagnosekriteriene.
Familie- og tvillingstudier taler for at Tourettes syndrom er arvelig betinget, og regnes som en genetisk betinget forstyrrelse. Arvegangen ved TS er imidlertid kompleks og arv forklarer ikke alt. Det synes å være ulike kombinasjoner av forskjellige gener og miljøfaktorer som kan gi tilstanden.

Alvorlighetsgraden av Tourettes syndrom varierer betydelig fra person til person, og hvor hardt man er rammet varierer fra lette tilfeller til en alvorlig tilstand. De fleste blir mindre plaget av sine tics når de blir voksne, og noen kan bli helt symptomfrie.
Tics kan beskrives som ufrivillige på den måten at kroppen gjør bevegelser eller lager lyder som personen selv ikke bestemmer over. Tics kan allikevel undertrykkes, men for en begrenset tid. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, noen ganger også fra tic til tic.
Ikke alle tics er synlige for omgivelsene. Det kan for eksempel være å krølle/ knekke tærne i skoene, rulle med magemusklene, presse tunga opp i ganen og så videre. I tillegg til dette blir mange med TS gode på å kamuflere tics. Derfor er det ikke like lett å oppdage dem som en kanskje skulle tro.

Noen tics kan være sosialt hemmende og av og til invalidiserende for den som er rammet.
Særlig plagsomme tics kan bidra til stigmatisering og ha betydning for livskvaliteten.

Ekkofenomener er komplekse tics som forekommer relativt ofte hos personer med Tourettes syndrom, og handler om å gjenta egne eller andres bevegelser eller utsagn. Slike tics kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet.
Koprofenomener er fellesbetegnelsen for atferd som kan være støtende for andre, og innebærer utbrudd av uanstendige ord/utsagn eller bevegelser. Vokale utbrudd er vanligst.
Selv om koprofenomener er et kjent symptom på TS forekommer det sjelden ved mild grad av TS.

Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling.
Noen bruker medisiner for å dempe tics, og det finnes ikke- medikamentelle behandlingsmetoder som kan hjelpe. Det anbefales å forsøke ikke- medikamentelle metoder som første valg for behandling.

Tourettes syndrom kan for noen være en enkel og ukomplisert forstyrrelse, men de fleste har dessverre sammensatte vansker. Tilleggsvansker forekommer hos omtrent 90 % av personer med TS. Det er også vanlig å ha flere enn en tilleggsvanske, der to til tre vansker i tillegg beskrives for mer enn 40 %.
De vanligste sameksisterende tilstander ved TS er ADHD, tvangstanker / tvangshandlinger (OCD) og angst. Lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker og depresjon sees også hos en del.
Tilleggsvanskene kan for noen skape større utfordringer enn ticsene i seg selv.
Eksplosive raserianfall er ett av de mest plagsomme symptomene forbundet med Tourettes syndrom. Ukontrollerte raserianfall forekommer hos omtrent 1/3 av dem med TS. Personer som har symptomer på ADHD og/ eller OCD, angst og depresjon i tillegg til TS er mest utsatt for å få slike eksplosive raserianfall.

  • Årsak og forekomst

    Årsak
    Familie- og tvillingstudier taler for at Tourettes syndrom er arvelig betinget, og regnes som en genetisk betinget forstyrrelse. Arvegangen ved TS er imidlertid kompleks og arv forklarer ikke alt. Det synes å være ulike kombinasjoner av forskjellige gener og miljøfaktorer som kan gi tilstanden.
    Selv om den egentlige årsaken fortsatt er ukjent, tyder forskningen på at det kan foreligge en kjemisk ubalanse i visse områder av hjernen. Det er flere hypoteser om hvilke områder i hjernen som er involvert. Ved Tourettes syndrom er det antagelig en dysfunksjon i basalganglienes forbindelser til ulike områder i hjernen. Basalgangliene er et samlebegrep for ansamlinger av nerveceller som ligger dypt i storehjernen.
    Basalgangliene og deres forbindelser til andre områder av hjernen, har viktige funksjoner relatert til planlegging og initiering av bevegelser, samt læring og automatisering av motorisk aktivitet. Kognitiv funksjon og kontroll av motivasjon og emosjonelt betinget atferd er også funksjoner knyttet til basalgangliene.

    Forekomst og forløp
    Symptomene på Tourettes syndrom starter vanligvis i tidlig skolealder, men tics kan oppstå både tidligere og senere enn dette. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Motoriske tics kommer ofte før vokale tics. Enkle tics kommer ofte før komplekse tics.

    Omtrent 1 % av barn og unge og 0,5 % av voksne tilfredsstiller diagnosekriteriene.

    Tourettes syndrom finnes hos mennesker fra alle etniske grupper, og forekommer hyppigere hos menn enn hos kvinner. 
    Alvorlighetsgraden av Tourettes syndrom varierer betydelig fra person til person, og hvor hardt man er rammet varierer fra lette tilfeller til en alvorlig tilstand. Det er vanlig at tics er på sitt mest intense i ungdomsårene (10- 14 års alder). De fleste blir mindre plaget av sine tics når de blir voksne, og noen kan bli helt symptomfrie. Det er ikke klarlagt hvilke faktorer som fører til at tics vedvarer, reduseres eller forsvinner mot voksen alder.

  • Hva er tics

    Tics er gjentatte, hurtige, plutselige, formålsløse, urytmiske, ufrivillige bevegelser eller lyder.

    Man skiller mellom motoriske og vokale tics. Ufrivillige bevegelser kalles motoriske tics, og ufrivillige lyder kalles vokale tics. Vokale tics er lyder som produseres av muskler i svelg, nese eller stemmebånd.
    Man skiller igjen mellom enkle og sammensatte/komplekse tics. 
    Siden enhver bevegelse eller lyd kan bli til et tic, er det umulig å gi en fullstendig oversikt over alle former for tics.

    Hyppighet og varighet
    Tics varierer i hyppighet og intensitet over dager, over uker eller måneder. Noen kan ha forbigående symptomfrie perioder. Tics kan i perioder være lite plagsomme, mens i andre perioder være svært plagsomme og intense. Periodene kan variere med tid på døgnet, tid på året og ved «overganger» mellom for eksempel ferie og skole.

    Tics forandrer seg. Nye kan komme til, og gamle kan bli borte, helt eller bare for en periode. Tics flytter seg ofte fra en kroppsdel til en annen. Tics følger et tiltagende og avtagende mønster, ofte omtalt som «wax and wane» i litteraturen. Mønsteret er uforutsigbart. Tiden mellom hvert tic eller serie av tics kan variere fra sekunder og minutter til timer og hele dager. Uforutsigbarheten kan bidra til forvirring og beskyldninger om at tics er noe en gjør for å få oppmerksomhet, noe som ikke er tilfelle.

    Mengden tics kan øke både under stress og under hvile, og kan avta ved konsentrasjon om oppgaver og aktiviteter som krever konsentrasjon og oppmerksomhet. 
    Tics kan i varierende grad bli forsterket av for eksempel angst, stress, nervøsitet, kjedsomhet, å glede seg til noe, lite søvn osv.
    Tics kan være til stede under søvn.

    «Usynlige» tics
    Ikke alle tics er synlige for omgivelsene. Det kan for eksempel være å krølle/ knekke tærne i skoene, stramming av ulike muskelgrupper (legger, lår, mage osv.), rulle med magemusklene, knytte nevene hardt i lomma, presse tunga opp i ganen, stramme kjeven, bite seg på innsiden av kinnet, bite tennene hardt sammen, stramme muskler i halsen, ulike pustetics (holde pusten, bare puste inn eller ut), tics i lukkemuskulatur (for eksempel presse ut som om man skal på toalettet). I tillegg til dette blir mange med TS gode på å kamuflere tics. Derfor er det ikke like lett å oppdage dem som en kanskje skulle tro.

    Ufrivillig- men også mulig å undertrykke
    Evnen til å undertrykke tics for kortere eller lengre perioder er det som skiller Tourettes syndrom fra andre bevegelsesforstyrrelser der dette ikke er mulig, som for eksempel ved Parkinson syndrom. 
    Tics kan beskrives som ufrivillige på den måten at kroppen gjør bevegelser eller lager lyder som personen selv ikke bestemmer over. Tics kan allikevel undertrykkes, men for en begrenset tid. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, noen ganger også fra tic til tic. Noen har beskrevet det som trangen til å måtte tisse: "Man kan holde det igjen ganske lenge, men før eller senere må det ut". 
    Noen steder beskriver man derfor tics som semi- frivillig.

  • Særlig plagsomme tics

    Noen tics kan være sosialt hemmende og av og til invalidiserende for den som er rammet.
    Særlig plagsomme tics kan bidra til stigmatisering og ha betydning for livskvaliteten.
    Tics som i utgangspunktet er ”uskyldige” kan også bli plagsomme i gitte situasjoner. 
    Å himle med øynene er noe som anses som respektløst og et eksempel på et tic som kan skape vanskeligheter i sosiale sammenhenger.

    Ekkofenomener 
    Ekkofenomener er komplekse tics som forekommer relativt ofte hos personer med Tourettes syndrom. Slike tics kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet. Det er viktig å forstå at dette er tics, og ikke noe en gjør for å irritere. Negative reaksjoner fra omgivelsene kan medføre at en unngår steder med mange mennesker og i verste fall føre til sosial tilbaketrekking. Dette kan få betydning for både skolegang, arbeidsliv og sosialt liv.
    Ekkofenomener handler om å herme og/ eller gjenta egne eller andres bevegelser eller utsagn.
    Ekkopraksi innebærer å herme andres bevegelser.
    Ekkolali innebærer å herme andres utsagn eller lyd. For eksempel å gjenta noe man har hørt på TV, eller å repetere ord andre har sagt - gjerne det siste ordet. 
    Palipraksi innebærer å gjenta egne bevegelser. For eksempel å ta på ting to eller flere ganger. 
    Palilali innebærer å gjenta seg selv. For eksempel å gjenta det siste ordet i en setning, eller deler av et ord. Palilali kan noen ganger minne om stamming. Palilali forstyrrer taleflyten, og kan gjøre det vanskelig å formidle det en vil si.

    Koprofenomener
    Koprofenomener er fellesbetegnelsen for atferd som kan være støtende for andre. Koprofenomener innebærer utbrudd av uanstendige ord/utsagn eller bevegelser. Vokale utbrudd er vanligst. 
    Koprofenomener kan vare over tid, gå over og komme tilbake. Hos omtrent halvparten av de som utvikler koprofenomener er symptomene forbigående. Koprofenomener forekommer sjelden ved mild grad av TS. Det er imidlertid fortsatt mange ubesvarte spørsmål knyttet til dette, og man vet ikke helt nøyaktig hva som forårsaker koprofenomener.

    Koprolali 
    Koprolali kjennetegnes ved ufrivillige utbrudd av banning eller ”stygge” ord. De som strever med dette kan vanskelig kontrollere den trangen til å si «det forbudte» selv om det er helt det motsatte av hva de mener. Koprolali er en av de mest forstyrrende og sosialt problematiske symptomer som kan forekomme ved TS, og er det mest kjente fenomenet knyttet til TS.
    Koprolali er vokale tics som vanligvis viser seg som enkeltord, men det kan også ytre seg i lengre setninger. Det karakteristiske er at ordene uttales og gjentas tvangsmessig, ofte i en annen form enn i normale samtaler. Setninger kan bli forstyrret av at upassende ord puttes inn uten at det hører hjemme der. Et eksempel: ”Jeg skal faen faen på faen kino”. 
    Sårende, sexrelaterte, rasistiske eller diskriminerende utsagn er ikke på noen måte karakteristisk for personens tanker eller oppfatning. Noen kan kamuflere problemet ved å rope ut andre ord som er mer nøytrale som for eksempel gås, pepper, etc.
    Studier har vist at koprolali forekommer hos omtrent 10 – 15 % av personer som har TS. Dette er altså ikke så vanlig som man kan få inntrykk av på film og i TV-serier og så videre. TS blir ofte karakterisert med ufrivillige ekstreme ytringer og vokale utbrudd. Dessverre gir dette opphav til misoppfatninger av hva TS er, og bidrar til en feil oppfatning om at dette er det mest typiske kjennetegnet selv om det forekommer hos ganske få mennesker.
    Det er umulig å forutsi hvem som kommer til å utvikle koprolali, hvordan det vil arte seg, hvor lenge det vil vare og om det vil forsvinne igjen.

    Kopropraksi 
    Kopropraksi er ufrivillige handlinger eller bevegelser av sosialt uakseptabel karakter, som for eksempel «å vise fingeren». Seksuelt ladede bevegelser av forskjellig art kan være en annen handling. Noen kan plukke på egne kjønnsorganer eller på andre menneskers private kroppsdeler. Åpenlys onani og blotting kan forekomme. Dette både sjokkerer og frastøter andre mennesker.

    Koprografi
    Koprografi er når noen skriver uakseptable ord på steder de ikke hører hjemme, for eksempel at banneord eller andre støtende ord skrives i margen på skriveboka eller at skriftlige fortellinger inneholder mange uakseptable ord. Det beskriver også når noen lager tegninger som er seksuelt ladet eller preget av vold. Dette finnes det svært lite litteratur på, og kan lett tolkes som et oppdragelsesproblem når det forekommer hos barn.

  • Andre ticstilstander

    Tourettes syndrom er en av flere ticstilstander. 

    Forbigående tics 
    Tics er forholdsvis vanlig i barnealderen og går oftest over av seg selv etter en periode. Forbigående tics er motoriske og/eller vokale tics som ikke har vart i mer enn ett år. Disse består ofte av blunking, grimaser og hodekast. Forbigående tics forekommer hos 15-25 % prosent av alle barn og unge, det vil si langt hyppigere enn TS, som sees hos cirka 1 prosent. Dette er også årsaken til at man ikke kan sette en sikker TS- diagnose før tics har vært tilstede i minst ett år.

    Kroniske motoriske tics eller vokale tics 
    Kroniske motoriske eller vokale tics er betegnelsen som benyttes om tics som har vart i mer enn et år. Kroniske vokale tics forekommer relativt sjelden.

    Uspesifiserte tics 
    Uspesifiserte tics er en unøyaktig restkategori som helst ikke skal brukes. Den anvendes allikevel noen ganger for tilstander som ikke oppfyller kriteriene for en av de tre spesifiserte diagnosene forbigående tics, kroniske motoriske/ vokale tics eller Tourettes syndrom. Diagnosen brukes for eksempel dersom det av en eller annen grunn er umulig å skaffe til veie opplysninger om når tilstanden startet eller hvor lenge tics har vært til stede.

  • Utredning og diagnose

    Utredning av Tourettes syndrom gjennomføres i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i psykisk helsevern, og noen ganger hos nevrolog. 
    Barn og ungdom utredes fortrinnsvis ved Barne- og ungdoms- psykiatriske poliklinikker, mens voksne utredes ved Distriktspsykiatriske senter (DPS). 
    Det finnes ingen medisinske tester som kan gi svar på om en person har Tourettes syndrom. Diagnosen stilles på bakgrunn av observasjon, kartlegging av symptomer og informasjon om utviklingshistorie. Bruk av ulike strukturerte spørreskjemaer og diagnostiske intervjuer, samt testing av kognitive ferdigheter inngår ofte i den diagnostiske vurderingen.
    Anamnese betyr sykehistorie og inneholder opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten, pårørende, tidligere utredninger og journal eller fra annet hold. Opplysningen innhentes ved samtale. Det overordnede målet for legen er å få en klar fremstilling av symptomenes art og tidsmessige utvikling.

    Nevrologisk undersøkelse gjøres for å utelukke andre årsaker til tics. Noen ganger vil man også sjekke hjerneaktiviteten ved hjelp av EEG, for eksempel for å utelukke epilepsi. Den fysiske undersøkelsen er omfattende og grundig, og handler om å teste ut hvordan nervesystemet fungerer. Det gjelder for eksempel forhold i muskulaturen, balanse og koordinasjon, reflekser og så videre.
    Kartlegging/registrering av tics gjøres ofte ved bruk av ulike kartleggingsskjemaer. Det finnes ulike kartleggingsinstrumenter for å registrere tics og vurdere hvordan de påvirker livssituasjonen. Et utfyllingsskjema for lærere og foreldre er ”Yale Tourette Syndrom Symptom List- revised” (TSSL). Her skal lærere og foreldre fylle ut skjemaet over en avtalt tidsperiode. Et annet instrument som også ofte brukes er ”Yale global tics severity score” (YGTSS). Her vurderes ulike aspekter av tics som type, frekvens, kompleksitet, intensitet, sammenheng med andre aktiviteter, påvirkning av påvirkning av funksjon og relasjon til andre. Svarene er til hjelp når man skal vurdere behandlingseffekter over tid.

    Hos barn kartlegges tics best når både foreldre og barnet er til stede. 
    Barn underrapporterer ofte tics, og er heller ikke alltid bevisst sine tics. Dersom det er vanskelig å få et bilde av hvilke symptomer som er til stede, kan dokumentasjon ved videopptak være til hjelp.
    Når det gjelder diagnosen kreves det at diagnosekriteriene er til stede, men ikke at den som setter diagnosen må ha sett ticsene ved selvsyn. Dersom motoriske og vokale tics er rapportert av pålitelige observatører er dette tilstrekkelig.

    Funksjonskartlegging og psykososial utredning
    Tics og Tourettes syndrom kan påvirke den enkeltes fungering og forhold til omgivelsene. 
    Formålet med funksjonsutredningen er å utrede individuelle vansker for å avdekke behov for eventuelle tiltak og hjelpeordninger.
    Psykososiale forhold kan påvirke valg av behandlingsmetoder, effekt av behandling og behov av støtteordninger. Psykososial kartlegging er derfor ofte en del av utredningen. Psykososial utredning omfatter blant annet forhold i familien, sosial støtte, venner og nettverk, skolefungering og selvbilde. 
    Evnenivå testes for å kartlegge om det foreligger andre vansker som kan ha betydning for eksempel for skolearbeidet, eventuelt forskjell mellom evnenivå og prestasjoner. Lærevansker, fagvansker og læringsmiljø kartlegges oftest i et nært samarbeid med Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT).

    Differensialdiagnostisk vurdering 
    Differensialdiagnostisk vurdering innebærer å utelukke andre nevrologiske og psykiatriske tilstander som kan forklare symptomene, og å kartlegge eventuelle sameksisterende vansker. Sameksisterende vansker kan hos noen være mer behandlingstrengende enn ticsene. Det er derfor viktig å kartlegge andre problemer, symptomer og sykdommer nøye.

  • Behandling

    Behandling

    Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling. Informasjon og kunnskap om tilstanden er til god hjelp for personer som selv har Tourettes syndrom og nære personer til en som har tics.

    Noen bruker medisiner for å dempe tics, og det finnes ikke- medikamentelle behandlingsmetoder som kan hjelpe. Det anbefales å forsøke ikke- medikamentelle metoder som første valg for behandling. Det må allikevel vurderes individuelt hva som er hensiktsmessig behandling for den enkelte. Når man skal vurdere effekten av et behandlingsforsøk er det viktig å bruke lang nok observasjonstid, siden mengden og styrken av tics naturlig vil variere over tid.     


    Dersom tilleggsvanskene er de mest plagsomme, og fører til større vansker enn tics i seg selv, bør disse behandles først. Samtidig viser erfaring at kontroll på tics også kan ha effekt på sameksisterende vansker ved å redusere symptomer på angst, depresjon, stress og smertetilstander.

    • Ikke-medikamentell behandling

      Ikke-medikamentell behandling

      Per i dag har man to ulike atferds-orienterte behandlingsmetoder for tics: Ticskontrollerende trening (HRT) og Eksponering med Responsprevensjon (ERP).

      Det er kjent at tics kan undertrykkes for kortere eller lengre perioder, utsettes eller erstattes av annen atferd. At tics lar seg påvirke på denne måten er et av utgangspunktene for behandlingsmetodene.

      En del av dem som har tics kan fortelle om ubehagelige fornemmelser eller en slags trang rett før tics skjer. Dette kan oppleves for eksempel som kløe, stramminger i deler av kroppen, et indre press eller som et generelt ubehag i kroppen. Disse fornemmelse før tics kan ses som et forvarsel før tics og avtar eller forsvinner når en har utført ticet.

      Bakgrunnen for begge metodene går ut på at avspenningen som inntreffer etter at et tic er utført har en sterk belønnings- og læringseffekt. Man ønsker å bryte sirkelen der en opplever at den ubehagelige trangen til et tic avløses av en følelse av lettelse (belønning) når man har utført ticet. 
      For å stoppe denne sirkelen lærer vedkommende å motstå trangen til å utføre tics. Pasienten opplever at trangen til å utføre ticet går over, selv om ticet ikke blir gjennomført. Dette kan på sikt føre til en tilvenning av de ubehagelige fornemmelsene. På denne måten forsøker man å bryte den automatiske kjedereaksjonen av hendelser som ligger bak trangen til å utføre tics.

      Både HRT og ERP vil som regel være en del av en mer omfattende behandling som blant annet innebærer informasjon om diagnosen, avspenningsøvelser og strategier for å hindre tilbakefall.

      Dersom man har mange forskjellige og kontinuerlige tics, har ERP blitt anbefalt som behandling, mens HRT velges ved færre tics. Det kan imidlertid være enklere å motivere til HRT, hvor teknikken med en konkurrerende respons gir et redskap som kan gjøre det lettere å ta opp kampen mot tics enn bare å stå imot ticstrangen. 
      Dersom pasienten ikke har forvarsler, eller klarer å bli dem bevisst ved oppmerksomhetstrening, kan ERP være et alternativ.
      Det er grunn til å tro at det å få trening i begge metoder, og finne ut hva som fungerer best hos hver enkelt, er hensiktsmessig. Metodene kan også kombineres.

      Behandlingene kan gjennomføres for både voksne og barn. 
      Når det gjelder barn er det en viktig forutsetning for slik behandling at barnet er i stand til å gjenkjenne og beskrive forvarsler før tics. Dersom barnet ikke kan identifisere tics eller har et for lavt modenhetsnivå bør en avvente slik behandling. Atferdsbehandling for tics krever mye innsats, og er ingen lettvint løsning. Det handler ikke bare om å øve litt. Viktigst av alt er det å sikre at barnet selv er tilstrekkelig motivert, og har fått god nok informasjon om hva behandlingen innebærer.

      Begrensninger
      Behandlingsformene er krevende, krever høy grad av motivasjon, og vil ta tid både for barn og voksne. Ikke alle vil ha nytte av behandlingsformen. Generelt er behandling av tics utfordrende fordi symptomene forsvinner i perioder, kommer tilbake og de varierer. Man kan derfor komme til å tro at tics blir borte på grunn av behandlingen, mens det egentlig er det naturlige forløpet av symptomene.
      Det er også noen som ikke har forvarsler før tics, eller klarer å kjenne dem igjen, selv ved oppmerksomhetstrening. Da kan det bli vanskeligere å lykkes med behandlingen.
      Ticskontrollerende trening krever oppmerksomhet og kan være vanskelig å gjennomføre hvis en har tilleggsvansker som for eksempel ADHD. Oppmerksomhetsvanskene kan gjøre det vanskelig å oppdage tics og fokusere på å holde ut forvarsler som oppstår like før tics. Det er derfor viktig å behandle ADHD med medisiner før en begynner med ticskontrollerende trening. Det kan også være nødvendig med pauser i treningen.

      Forskjell på viljestyrt undertrykkelse av tics og atferds- orientert behandling. 
      At personer med tics kan undertrykke dem over en kortere eller lengre periode betyr ikke nødvendigvis at de vil kunne kontrollere dem hele tiden. Viljestyrt undertrykkelse av tics fungerer som regel best over kortere tidsintervall. Når tics undertrykkes vedvarer de ubehagelige fornemmelsene eller trangen til å utføre tics, noe som kan være årsaken til at det å undertrykke tics blir slitsomt og vanskelig over tid. Ved atferds- orientert behandling lærer man ikke å undertrykke tics med vilje, men å praktisere en metode som bidrar til å redusere trangen til å utføre tics. Når man gjennomfører metodene på en fokusert måte i en behandlingssammenheng, blir trangen til å utføre tics vanligvis svakere, og en opplever å få mer kontroll.

      Det er en utbredt forestilling at tics forverres etter at de har blitt undertrykt. Mange foreldre har observert at barn har forverring av tics når de kommer hjem fra skolen, etter at de har holdt tilbake tics gjennom skoletiden. I systematiske undersøkelser finner man ingen forverring av tics etter en periode der man har undertrykt tics. Verken frekvens eller styrke av tics økte etter at undertrykking av tics i ulike perioder. Det er mulig at det foreligger andre faktorer i omgivelsen som trigger tics i slike situasjoner, for eksempel at en slapper av og er i trygge omgivelser. 
      Undertrykkelse av tics er derfor ikke farlig eller noe en må unngå. Evnen til å kontrollere tics i ulike situasjoner er verdifullt, selv om det kan medføre slitenhet, oppmerksomhetsvansker og liknende.

      Ticskontrollerende trening

      Habit Reversal Training (HRT) er et ikke- medikamentelt behandlingstilbud der målet er effektiv kontroll av tics. I Norge kalles også metoden for ticskontrollerende trening/ behandling.

      Ticskontrollerende trening består av tre hovedkomponenter:
      Oppmerksomhetstrening, trening på konkurrerende responser og sosial støtte.

      Oppmerksomhetstrening
      Forvarsler i form av ubehagelige fornemmelser eller en slags trang rett før tics skjer, er en sentral komponent i behandlingen. Tiden mellom slike fornemmelser og utførelsen av et tic er så kort at de fleste ikke er oppmerksom på dem. Det er derfor ikke slik at vedkommende nødvendigvis må kjenne forvarsler før behandling starter. En viktig del av treningen er nettopp det å gjenkjenne disse fornemmelsene eller forvarslene. Vedkommende lærer å kjenne igjen og kunne beskrive i detalj alle tics og fornemmelser ett for ett. Tics kan beskrives som raske eller langsomme, om de lager lyd, hvor mange bevegelser som er med og så videre. Videre beskrives hvor hvert tic starter, fornemmelsen før ticet, hvilke muskelgrupper som er involvert i selve ticet og når en opplever at ticet er ferdig. Deretter øves det på å bli oppmerksom ticet og deretter forvarselet til dette ticet. Noen kan oppleve tics som mer plagsomme i oppstart av treningen fordi man blir mer oppmerksom på fornemmelsene og ticsene.

      Konkurrerende responstrening handler om å mestre eller kontrollere tics bedre slik at de blir mindre plagsomme. En konkurrerende respons er en bevegelse som motvirker et spesifikt tic, det vil si å gjøre en annen bevegelse som er uforenlig med å gjøre ticet. For vokale tics kan det for eksempel innebære en annen måte å puste på som motvirker ticet. For hvert tic finner man en konkurrerende respons. Den valgte responsen skal være mindre merkbar enn ticet, den må kunne utføres hvor som helst og når som helst, og den skal ikke føre til avbrudd i samtaler, aktiviteter eller andre ting en holder på med. Responsen skal opprettholdes i 1 minutt eller til trangen/fornemmelsen har sluttet (avhengig av hva som varer lengst).

      Sosial støtte er særlig viktig for barn fordi de ofte trenger oppmuntring, ros og å bli minnet på å øve på de konkurrerende responsene mellom hver behandlingstime. Som regel vil foreldrene være støttepersoner, men noen ganger er det andre som kjenner barnet. Den som skal gi sosial støtte får opplæring i hvordan man gir tilbakemeldinger. Sosial støtte kan også være viktig for voksne.

      HRT vil som regel være en del av en mer omfattende behandling som blant annet innebærer informasjon om diagnosen, avspenningsøvelser og strategier for å hindre tilbakefall.
      Dersom man har mange forskjellige og kontinuerlige tics, har ERP blitt anbefalt som behandling, mens HRT velges ved færre tics. Det kan imidlertid være enklere å motivere til HRT, hvor teknikken med en konkurrerende respons gir et redskap som kan gjøre det lettere å ta opp kampen mot tics enn bare å stå imot ticstrangen.

      Eksponering med responsprevensjon

      Ved HRT arbeider man først med et eller noen få tics om gangen, og trener på å kjenne igjen forvarsler før tics og å benytte konkurrerende responser.
      Ved ERP blir derimot pasienten opplært til å systematisk å undertrykke alle tics på en gang, først i et kort og deretter gradvis økende tidsrom. I første trening skal vedkommende lære å holde ut ubehaget og holde alle tics tilbake i kort tid til tross for trangen til å utføre ticsene. Eksponering kan optimaliseres ved å be pasienten til å fokusere på den delen av kroppen hvor den ubehagelige trangen i det øyeblikket er.
      Treningen tar utgangspunkt i den tiden pasienten allerede klarer å undertrykke ticsene. Dette er individuelt, og kan variere fra noen få sekunder til minutter. Deretter utvides treningstiden.

      ERP vil som regel være en del av en mer omfattende behandling som blant annet innebærer informasjon om diagnosen, avspenningsøvelser og strategier for å hindre tilbakefall.

      Dersom man har mange forskjellige og kontinuerlige tics, har ERP blitt anbefalt som behandling, mens HRT velges ved færre tics. Det kan imidlertid være enklere å motivere til HRT, hvor teknikken med en konkurrerende respons gir et redskap som kan gjøre det lettere å ta opp kampen mot tics enn bare å stå imot ticstrangen.
      Dersom pasienten ikke har forvarsler, eller klarer å bli dem bevisst ved oppmerksomhetstrening, kan ERP være et alternativ.

    • Medikamentell behandling

      Medikamentell behandling

      Lette tics krever vanligvis ingen behandling, men medikamentell behandling kan være nyttig ved plagsomme tics eller tilleggsproblemer.

      Medikamentell behandling av tics bør overveies dersom tics virker hemmende på normal funksjon og når ikke‑medikamentelle tiltak ikke har ønsket effekt eller er vanskelig å gjennomføre.

      Det kan være dersom symptomene dominerer så mye, over lengre tid, at det medfører problemer på skole/ arbeid, konsentrasjonsvansker, sosial isolasjon eller når tics fører til fysiske smerter.

      Medisiner kan dempe symptomene hos en del pasienter, og kan føre til en reduksjon av tics. Medisiner vil imidlertid, i de fleste tilfeller, ikke fjerne alle symptomer. Valg av legemiddel avhenger først og fremst av hvilke symptomer som er mest fremtredende og plagsomme.

      Medikamenter som brukes mot tics, medfører ofte bivirkninger. Noen slutter å ta medikamentene fordi bivirkningene blir større enn nytten av å bruke det. All behandling starter med lavest mulig dose. Langsom doseøkning gir færre bivirkninger.
      Det kan være vanskelig å vurdere medikamenteffekt på grunn av store individuelle variasjoner og periodiske svingninger av tics. Utprøving av medisiner krever derfor tålmodighet, og det kan ta en stund før en finner et medikament og en dosering som er optimal. 

      Det finnes ikke medisiner i dag som er laget spesielt for å fjerne eller dempe tics. Derfor brukes medisiner som er laget for andre typer sykdommer, som også har vist seg å ha effekt med hensyn til ticsreduksjon.

      Når et legemiddel brukes på annen måte enn den det er offisielt godkjent for, for eksempel til annen sykdom, i annen dose eller i annen aldersgruppe, brukes legemiddelet utenfor godkjent indikasjon. Dette er ikke uvanlig, blant annet ved behandling hos barn.
      Medisinering mot tics betyr ikke nødvendigvis kontinuerlig, årelang behandling, og det kan være hensiktsmessig å trappe ned dosen eller avslutte behandlingen med medikamentet i perioder med lavt stressnivå, for eksempel i ferier.

    • Annen behandling

      Dyp hjernestimulering

      Dyp hjernestimulering
      Deep brain stimulation (DBS) er et operativt inngrep som innebærer kirurgisk implantasjon av elektroder i spesielle hjerneområder, som sender elektriske impulser til spesifikke deler av hjernen. DBS er en etablert symptomatisk behandling ved bevegelsessykdommer som Parkinson, tremor- tilstander og dystonier når annen behandling ikke har effekt.
      For alle funksjoner i hjernen finnes det områder som stimulerer eller hemmer aktivitet. Ved sykdommer i hjernen som Parkinsons sykdom, fungerer noen av disse nervebanene feil, slik at visse områder i hjernen blir over aktive. Følgene for pasientene er tiltagende skjelving, stivhet og nedsatt bevegelsesevne.
      Under operasjonen settes elektroder inn i spesielle hjerneområder, slik at hjernefunksjonen normaliseres gjennom elektriske impulser.

      Mye tyder på at DBS er en effektiv terapi ved invalidiserende tics, og kan redusere tics hos mennesker med Tourettes syndrom. I Norge er noen få personer behandlet med DBS etter at den første ble operert med denne metoden i 2014. Kliniske anbefalinger varierer både hos amerikanske og europeiske eksperter. DBS betraktes foreløpig som en lovende metode hos voksne med invalidiserende tics, og som ikke har tilstrekkelig hjelp av annen behandling.

      Neurofeedback

      Neurofeedback er en behandling der man bruker EEG som utgangspunkt for å forsøke å trene hjernens funksjon slik at den kan påvirke eller styre ubevisste kroppsprosesser. Målet er å redusere eller øke deler av bølgemønsteret i EEG for derved å påvirke symptomer på for eksempel ADHD, Tourettes syndrom, angst eller depresjon.

      Det har det vært vanskelig å vise behandlingseffekt i blindede kontrollerte studier. Helsedirektoratet skriver at funn i studier fortsatt er så varierende, at det er usikkert om neurofeedback kan anbefales som behandling ved ADHD hos barn og ungdom. Det mangler kontrollerte studier av neurofeedback til voksne med ADHD, og svært lite er gjort på Tourettes syndrom.

      Det er ingen krav til utdannelse eller forkunnskap for å kunne kalle seg neurofeedback-terapeut. De som tilbyr neurofeedback-behandling i Norge varierer fra profesjonelle klinikker med helsepersonell som tilbyr neurofeedback i tillegg til annen behandling, til tilbydere som kun har en Facebook-side, uten dokumentasjon til utdannelse eller bakgrunn.

      Per tid er det ikke vitenskapelig grunnlag for å anbefale neurofeedback for behandling av tics, selv om enkelte pasienter har rapportert om positiv effekt. Om en allikevel ønsker å prøve dette, bør en gjøre grundig undersøkelse hva gjelder terapeutens kompetanse og bakgrunn. Ikke minst bør en først forsøke behandling som er dokumentert å ha effekt.

      Botox

      En annen mulig behandling er å injisere botulinumtoksin (Botox®) direkte i den muskulaturen som er affisert av enkeltstående, invalidiserende tics, for eksempel i muskelgrupper på halsen/ansiktet eller ved vokale tics. Effekten er dokumentert i flere studier hos voksne. Bivirkninger kan være smerter ved injeksjonsstedet og stemmeproblemer etter injeksjon i stemmebåndene. Effekten varer i noen få måneder, og må derfor gjentas.

      Cannabis

      Selv om noen mindre studier har vist reduksjon av tics ved bruk av medisinsk cannabis er den vitenskapelige dokumentasjonen for kvalitet, sikkerhet og effekt svært begrenset. Det foreligger derfor ikke tilstrekkelig kunnskap til å anbefale behandling med cannabis per tid.

      Det finnes ulike typer cannabispreparater som kan brukes i medisinsk behandling.
      I Norge ble munnsprayen Sativex, som inneholder ekstrakt fra cannabis, godkjent for bruk i 2012. Den er beregnet på pasienter med multippel sklerose (MS), og Helfo gir kun refusjon til bruk for MS, selv om Sativex også kan benyttes ved andre lidelser. Dermed vil kostnadene knyttet til bruken i praksis medføre at legemidlet ikke er tilgjengelig for pasienten.

      Enkelte land har etablert ordninger som gir tilgang til cannabisplanten for bruk ved visse medisinske tilstander. Cannabis er regulert av FNs narkotikakonvensjon og oppført i deres lister, og i Norge oppført i den norske narkotikalisten som forbudt etter § 5 i forskriften.
      CBD- produkter omfattes også av narkotikaforskriften.
      Cannabidiol (CBD) anses som legemiddel i Norge. CBD-produkter inneholder varierende mengde av THC, som er den narkotiske hovedkomponenten i cannabis. I de fleste produktene er THC-innholdet lavt, men anses allikevel som narkotika – uavhengig av mengde. THC er regulert i narkotikaforskriften som et «forbudt narkotikum» i Norge, og det er derfor ikke tillatt å tilvirke, anskaffe, omsette, innføre, utføre, oppbevare, besitte eller bruke stoffet uten særskilt tillatelse. Ifølge Legemiddelverket er de fleste produkter med innhold av CBD som omsettes per i dag, basert på ekstrakter fra Cannabisplanten, og omfattes av FNs narkotikakonvensjon.

      Fysioterapi

      Kroppslige plager som anspenthet, muskelsmerter, umattethet og hodepine er vanlig ved Tourettes syndrom. Muskler brukes både oftere og mer intenst enn det som er vanlig. Kompliserte motoriske tics kan gi smerter i muskler og skjelett.
      Tics kan medføre smerter og/ eller slitasje på grunn av stor belastning på muskler, sener og ledd. Nakketics, kast på hodet, skuldertics og så videre gir ofte store nakkesmerter og kan videre føre til hodepine.
      I tillegg vil mange forsøke å undertrykke tics i perioder av dagen. Dette fører til spenningstilstander i muskulatur for å kontrollere de ufrivillige bevegelsene.
      Fysioterapi med avslapning, pusteteknikker og psykomotorisk tilnærming kan være til hjelp.

  • Sameksisterende tilstander

    Sameksisterende tilstander

    Tourettes syndrom kan for noen være en enkel og ukomplisert forstyrrelse, men de fleste har dessverre sammensatte vansker og tilleggsvansker. Tilleggsvansker forekommer hos omtrent 90 % av personer med TS. Det er også vanlig å ha flere enn en tilleggsvanske, der to til tre vansker i tillegg beskrives for mer enn 40 %. Nesten 30 % rapporteres å ha 4- 5 tilleggsvansker.

    De vanligste sameksisterende tilstander ved TS er ADHD, tvangstanker / tvangshandlinger (OCD) og angst. Lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker og depresjon sees også hos en del.
    Tilleggsvanskene kan for noen skape større utfordringer enn ticsene i seg selv.

    Symptomer på sameksisterende tilstander kan bli misforstått som å være en del av det å ha Tourettes syndrom. For eksempel kan uro og oppmerksomhetsvansker hos barn knyttes til tics og TS. Oppmerksomhetsvansker i seg selv er ikke en del av tilstanden Tourettes syndrom, og det er derfor viktig at andre symptomer enn tics utredes og kartlegges i like stor grad som om vedkommende ikke hadde hatt tics.
    Generelt anbefales det å behandle det mest plagsomme symptomet først. Effektiv behandling av sameksisterende tilstander, særlig ADHD, kan føre til samtidig reduksjon av tics, fordi stressnivået synker.

    Tilleggsvansker- men ikke nødvendigvis flere diagnoser

    Diagnose er navn på sykdommer eller tilstander med felles kjennetegn basert på beskrivelse av symptomer. Hvis symptomene sammenfaller med kriteriene for en sykdom eller tilstand i diagnosemanualen, kan det stilles en diagnose.

    Diagnoser kan virke oppklarende, men også forvirrende. Diagnosekriteriene endres, nye diagnoser kommer til og andre forsvinner.

    En kan ha vansker eller symptomer uten at dette tilfredsstiller kravene til å få en diagnose. For eksempel kan en ha vansker med oppmerksomhet og uro, uten at symptomene er alvorlig nok til stille diagnosen ADHD. Å ha vansker uten en diagnose kan skape utfordringer, da det kan medføre manglende forståelse fra lærer, arbeidsgivere, familie eller venner.

    Derfor er det viktig at diagnoser alene ikke danner det eneste grunnlaget for behandling og tiltak. Det er de vansker som er tilstede og hvordan disse påvirker funksjon og læring, som skal ligge til grunn for iverksetting av tiltak og behandling.

    • ADHD

      Utredning og behandling

      Utredning av ADHD gjøres i spesialisthelsetjenesten. For at diagnosen skal kunne stilles, skal symptomene ha vart i minst seks måneder. Symptomene skal ha oppstått før 12-årsalder, skape betydelige vansker og vise seg i ulike situasjoner. Det finnes ingen medisinske tester som kan gi svar på om en person har ADHD. Diagnosen vurderes på bakgrunn av informasjon om utviklingshistorie, symptomer i ulike situasjoner og grad av funksjonsnedsettelse. Bruk av ulike strukturerte spørreskjemaer og diagnostiske intervjuer samt testing av kognitive ferdigheter inngår ofte i utredningen.

      Første trinn i behandling og oppfølging er informasjon og opplæring om diagnosen. Tilrettelegging av undervisning og/eller arbeid, samt andre hjelpetiltak kan være nyttig.
      Behandling med medisiner kan også være aktuelt. Ikke alle med ADHD har effekt av medisiner, men ca. 70-80 % av barn og ungdommer og 50-60 % av voksne kan få betydelig symptomreduksjon ved bruk av medisiner.

      Om ADHD

      De sentrale kjennetegn ved Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) er et vedvarende mønster med konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet som gir nedsatt fungering i hverdagen.

      Oppmerksomhetsvansker kan vise seg for eksempel som vansker med å holde på oppmerksomheten under oppgaver eller lek og vansker med å organisere oppgaver og aktiviteter. Oppmerksomhetsvansker gir utfordringer knyttet til å følge instruksjoner, og at vedkommende lett distraheres og glemmer ofte igjen ting.

      Hyperaktivitet viser seg ofte ved en kroppslig uro og vansker med å sitte i ro. Barn kan forlate plassen sin, springe omkring eller klatre, også i situasjoner når det ikke passer seg. Hyperaktivitet kan vise seg ved uro i hender og føtter, rastløshet og indre uro.

      Økt impulsivitet innebærer mindre evne til å kontrollere sine umiddelbare reaksjoner eller tenke før en handler. Dette kan vise seg ved å slenge ut upassende kommentarer eller gjøre ubetenksomme eller farlige ting, som å løpe ut i gaten uten å se seg for. Atferden forstyrrer ofte andre. De kan ha vansker med å vente på tur, snakker i ett og avbryter andre. Dette oppfattes lett som grenseoverskridende og fører ofte til konflikter med andre barn og voksne. Hos voksne kan impulsivitet vise seg som vansker med å styre penger eller å gjennomføre vanlig arbeid.

      De fleste med ADHD har betydelige vansker med både hyperaktivitet, impulsivitet og oppmerksomhet.
      25–30 % av de som har ADHD, har store oppmerksomhetsvansker uten å være påfallende hyperaktive eller impulsive. Da brukes diagnosen ADHD overveiende oppmerksomhetssvikttype (tidligere kalt ADD).

      Årsak og forekomst

      Ingen enkeltfaktor kan forklare utvikling av ADHD. Studier har vist stor grad av arvelighet, og at samspillet mellom genetiske faktorer og miljøfaktorer virker inn. Det er flere gener som avgjør hvor alvorlige symptomene er. Disse genene har sannsynligvis innflytelse på produksjon eller regulering av hjernens signalstoffer. Dopamin er et spesifikt signalstoff som frigjøres når hjernen er involvert i atferd som det å få en belønning, ta en risiko eller å være impulsiv. Norepinefrin er et annet signalstoff som er involvert når det gjelder oppmerksomhet. Det antas at lavere mengder av disse to signalstoffene, bidrar til symptomer på ADHD.
      Undersøkelser viser at 3–5 % av barn og unge under 18 år har ADHD.
      Flere gutter enn jenter får ADHD, forholdstallet er 4:1. Omtrent halvparten av dem som har diagnosen som barn, har ADHD i voksen alder.

      Forløp

      Vanskene arter seg forskjellig, og det er stor variasjon i alvorlighetsgrad.
      I førskolealder ses gjerne høyt aktivitetsnivå og impulsivitet, som kan gi utslag i konflikter og utfordringer i lek med andre. Symptomene er ofte mest fremtredende i barneskolealder. Da ser man i tillegg konsentrasjonsvansker som fører til problemer med å følge med i timene og få gjennomført oppgaver. Hos noen skjer det en aldersmessig modning som fører til at noen av symptomene avtar i ungdomsalder. Hyperaktiviteten blir ofte mindre fremtredende, mens problemer knyttet til organisering av hverdagen kan derimot bli mer tydelig etter hvert.

    • Tvangstanker / tvangshandlinger

      Om tvangslidelse

      Tvangslidelse eller OCD (Obsessive Compulsive Disorder) kjennetegnes ved tilbakevendende tvangstanker og tvangshandlinger. Noen er hovedsakelig plaget av tvangstanker, andre mer av tvangshandlinger.

      Tvangstanker (obsessions) er uønskete, påtrengende, tilbakevendende tanker, bilder eller impulser som kommer tilbake gang på gang, til tross for at man forsøker å holde de borte. Tankene oppleves som ubehagelige eller skremmende, og utenfor ens kontroll. Det er også en redsel for at det kan være en reell risiko forbundet med tankene, for eksempel tanker om at man kan gjøre noe katastrofalt. Vanlige tvangstanker er bekymring for smitte og bakterier, redsel for skade eller aggressive og seksuelle tanker.
      Tvangshandlinger (compulsions) er handlinger eller ritualer som utføres for å bli kvitt disse ubehagelige tankene. Hyppige tvangshandlinger er overdreven eller unødvendig vasking, sjekking, telling eller orden. For eksempel kan redsel for å bli smittet, bli syk og dø føre til ubehag eller angst ved å berøre andre personer eller gjenstander, slik at man må vaske hendene om og om igjen, selv om man innerst inne vet at det ikke er skittent eller farlig. Mange utfører også mentale ritualer som å telle til bestemte tall eller tenke på positive ord for å nøytralisere negative tanker. Det er også vanlig å be om gjentatte forsikringer eller betryggelser fra andre personer om at det ikke er farlig.

      Dersom symptomene vedvarer og krever mer enn en times tid per dag, fører til at man unngår steder eller aktiviteter og reduserer fungering i hverdagen, foreligger det sannsynligvis en tvangslidelse.

      De som er rammet av tvangslidelse har på den ene siden en innsikt og forståelse av at tankene ikke er rasjonelle og at tvangshandlingene er overdrevne eller unødvendige. Samtidig er tvilen og ubehaget så stort at de ikke våger å stole på det de egentlig vet er riktig. Mange skammer seg også over tankene da de frykter at andre skal tro at dette er tanker de ønsker å ha. Men tvangstanker er ikke uttrykk for personens verdier eller holdninger. De hverken ønsker eller kommer til å utføre de handlinger de er redde for å utføre. Utførelse av tvangshandlinger kan i seg selv være svært tidkrevende.
      Tvangslidelsen har som regel store konsekvenser fordi det påvirker sosial omgang, jobb, skole og familie.

      Følelse av skam og lite kunnskap om lidelsen, medfører at mange bruker mye krefter på å holde lidelsen skjult. Dette er noe av årsaken til at mange lever med plagene i årevis, uten å søke hjelp.

      Årsak og forekomst

      Man vet ikke den egentlige årsaken til tvangslidelse. Årsaksforholdene er sammensatte, og man tror både biologiske, psykologiske og miljømessige faktorer virker inn.
      Familiestudier viser en opphopning av tvangslidelse i familier, noe som tyder på at det foreligger en genetisk sårbarhet for å utvikle tvangslidelse.
      Forekomst anslås å ligge på ca. 1- 3 % av befolkningen. OCD debuterer oftest i ungdomsårene/tidlig voksen alder, men kan også ramme senere i livet. En pålitelig diagnose kan tidligst bli stilt i 4-5 års alderen.

      Utredning og behandling

      Utredning av tvangslidelse gjøres i spesialisthelsetjenesten. Diagnosen stilles på bakgrunn av informasjon om symptomer, tester og intervjuer, samt observasjon fra behandler. Både tvangstanker og tvangshandlinger og unngåelsesatferd kartlegges. Symptombildet for tvangslidelse hos barn og voksne er relativt likt.
      Informasjon om tilstanden er viktig for å redusere skyldfølelse og bekymring for alvorligere psykiske lidelser, men erstatter ikke spesifikk behandling. tvangslidelse går sjelden over av seg selv, og behandling er nødvendig og avgjørende.
      Eksponering med responsprevensjon (ERP) anbefales som førstevalg for behandling av tvangslidelse.
      Eksponering betyr å utsette seg for eller oppsøke de fryktede objekter, situasjoner eller tanker. Responsprevensjon innebærer å ikke utføre de ritualene eller tvangshandlingene som en tidligere har brukt for å redusere ubehaget eller angsten. Det viktigste med eksponeringsøvelsene er å være i den truende situasjonen lenge nok til angsten reduseres uten at en gjennomfører tvangshandlingene eller ritualene. For eksempel hos et barn som er redd for å ta på dørhåndtak eller lignende pga. frykt for smitte vil eksponeringsøvelsen være å ta på dørhåndtak, mens responsprevensjon vil være å ikke vaske hendene i etterkant. Øvelsene gjennomføres til angsten er redusert.
      I tillegg arbeides det med å stanse unngåelsesatferd. Unngåelsesatferd er det en gjør for å unngå situasjoner eller objekter som kan utløse tvangstanker, tvangshandlinger eller ritualer.
      Eksponeringen kan gis i forskjellig format for eksempel med ukentlige timer over 3 – 4 måneder. For noen er det enklest å starte med lette øvelser ofte med lette øvelser. Etter hvert som en lykkes i sin motstand mot tvangssymptomene vil oppgavene bevege seg oppover i symptomhierarkiet. De siste årene har det blitt utviklet intensive behandlingsformater, der hele behandlingen gis i løpet av 4 dager.
      Hos pasienter som ikke får tilstrekkelig hjelp av ERP kan medikamentell behandling forsøkes. Ikke alle har tilstrekkelig effekt av medikamentell behandling og langtidseffekten er dårlig undersøkt. Noen kan også oppleve uakseptable bivirkninger. Hyppigheten av tilbakefall når man slutter med medisin er også relativt høy.

      OCD-team

      Det finnes lokale OCD- team i alle helseforetak, som gir spesialisert behandling for tvangslidelse.
      Ved mistanke om tvangslidelse, kan BUP eller DPS henvise videre til OCD- team for grundig utredning og videre behandling.

      Tic-relatert tvang

      Tvangssymptomer ved TS viser seg ofte på en annen måte enn ved klassisk OCD.
      Ved klassisk tvangslidelse utføres tvangshandlinger for å bli kvitt de ubehagelige tankene om konsekvensene som følger dersom handlingen ikke utføres. Ved tic- relatert tvang er ikke handlingene styrt av farlige konsekvenser, og vedkommende har ofte som svar at «det bare må kjennes rett».

      Det at tvangssymptomene ved samtidig TS viser seg på andre måter enn ved «klassisk» tvangslidelse har medført at DSM V (Diagnosemanualen utarbeidet av American Psychiatric Association) i 2013 innførte en ny diagnose « OCD tic –relatert», som ses på som en undergruppe av tvangslidelse og er knyttet til TS.

      Symptomene har i lang tid vært beskrevet, men diagnosekategorien OCD-tic relatert er relativt ny og lite kjent. Vanskene har blitt knyttet til TS- diagnosen i seg selv, heller enn å bli forstått som tvangssymptomer som bør behandles. Det at tvangssymptomene hos dem ved TS viser seg på andre måter enn ved «klassisk» tvangslidelse, kan gjøre det vanskeligere å identifisere vanskene. Det ser også ut til at tic- relatert OCD over tid kan utvikle seg til også å inkludere klassiske OCD- symptomer.

      Noen har påpekt at tic-relatert OCD kan kreve en mer tilrettelegging av den behandlingen en vanligvis bruker ved tvangslidelse. Tic- relatert OCD skaper mindre følelsesmessig ubehag enn klassiske OCD- symptomer, noe som kan medføre mindre motivasjon for behandling og dermed kan gjøre det vanskeligere å behandle. Det er foreløpig uklart om denne forskjellen har betydning når det gjelder respons på OCD-behandling. Noen hevder at tic-relatert OCD er vanskeligere å behandle og at medikamentell behandling har mindre effekt enn ved ren tvangslidelse.

      Foreløpig finnes det imidlertid få studier om tic- relatert OCD i seg selv og behandlingsmessig betydning. Tic- relatert OCD kan imidlertid påvirke livet i samme grad som den som har en mer «klassisk» tvangslidelse, og vil for de fleste påvirke sosial omgang, jobb, skole og familieliv i en eller annen grad.

      Å skille tics fra tvangshandlinger

      Å skille tics fra tvangshandlinger kan være vanskelig. Spesielt gjentakelsesritualer der ulike handlinger må gjennomføres et bestemt antall ganger eller så lenge at man får en følelse av at det nå kjennes helt rett, kan likne på tics. Den beste måten for å skille mellom tics og tvangshandlinger er å undersøke motivasjon for og opplevelsen like før symp¬tomet tic eller tvangshandling inntreffer. Hvilke typer ubehag, hvilke tanker, bekymringer eller kroppslige fornemmelser opptrer og hvor er de lokalisert: Hvorfor må man gjøre denne handlingen? Hva skjer like før?

      Tanken er avgjørende
      Tanken som fører til handlingen er avgjørende for å skille en tvangshandling fra et tic.
      Like før et tic gjennomføres opplever de fleste vanligvis en trang, ubehags- eller spenningsfornemmelse i hele kroppen eller den delen av kroppen der ticet kommer.
      Like før man gjennomfører en tvangshandling har de fleste plagsomme tanker, overdrevne bekymringer eller angst for at det skal skje noe forferdelig.
      Ved et tic kan man gjøre samme handling, for eksempel å røre et bestemt punkt på veggen 5 ganger, men handlingen utføres for å lette trangen eller spenningen i kroppen eller pga. en ”må-bare-gjøre-det-følelse”, men ikke for å nøytralisere bekymringstanker, ekkelfølelse eller for å unngå en katastrofal hendelse.


      Behandlingsmessig betydning
      Dersom overdrevne bekymringer foreligger sammen med Tourettes syndrom, bør andre tvangssymptomer kartlegges og tvangslidelse utredes. Å avklare om man har Tourettes syndrom eller tvangslidelse eller begge deler vil ha behandlingsmessig betydning.

      Strategi for behandling velges ut fra symptommengde og alvorlighetsgrad. Dersom tvangslidelsen fører til de mest plagsomme symptomene, anbefales å behandle tvangslidelsen med kognitiv atferdsterapi først. Dersom tics fører til de mest plagsomme symptomene, anbefales å forsøke CBIT med ticskontrollerende trening eller om nødvendig med medikamenter.

      Det er viktig at tvangssymptomene ikke overses. Både barn, foreldre, voksne og behandlere kan tenke at alle symptomer er tics eller skyldes TS. Dersom man har behov for medikamentell behandling er det helt nødvendig å skille mellom tics og tvangslidelse, siden det vil føre til forskjellig medikamentvalg.

    • Tvangspreget atferd

      Tvangspreget atferd - men ikke tvangslidelse

      Ved mindre alvorlige symp¬tomer på tvangslidelse, hvor pasienten ikke fyller diagnosekriteriene for full OCD, snakker man om tvangsatferd (på engelsk ”Obsessive Compulsive Behavior ”- OCB).
      Så mange som 90% av de med TS kan være plaget av tvangspreget atferd i en eller annen grad.
      Ritualer er en viktig del av barns utvikling og tilpasning ved at de bidrar til struktur, trygghet og forutsigbarhet. I perioder av barns utvikling, særlig i førskolealder, kan barnets krav om ritualer være svært tvangspreget. Eksempelvis skal barnet leses for etter klare retningslinjer fra barnet, og det er ofte klart definert hvem som skal lese, hvor lenge og hvilket innhold, noe som repeteres kveld etter kveld. Det som er vanlig og normal atferd hos yngre barn, blir mindre vanlig eller normalt hos eldre barn. Hos eldre barn og voksne vil slik atferd skape vanskeligheter i hverdagen knyttet til fungering.
      Tvangspreget atferd viser seg ved et vedvarende mønster av orden, perfeksjonisme, og kontroll, på bekostning av fleksibilitet, åpenhet og effektivitet.
      Personen er ofte opptatt av orden, regler, detaljer og organisering. Den overdrevne perfeksjonismen hindrer fullføring av oppgaver, og en overdreven samvittighet i forhold til å prestere og å "være flink" kan gå på bekostning av sosialt liv. Personen krever ofte at andre skal innordne seg sin måte å gjøre ting på, og kan oppfattes som rigid og sta. For eksempel kan vedkommende streve med å fullføre et prosjekt fordi egne strenge standarder ikke er oppfylt. Det kan også være vanskelig å arbeide sammen med andre, så sant de ikke aksepterer å gjøre tingene nøyaktig på den måten vedkommende selv gjør det.

    • Angst og depresjon

      Om angst og depresjon

      Det anslås at risikoen for at gruppen med TS vil oppleve angst- og depresjonstilstander i ungdomsårene, og tidlig voksen alder, er 40 prosent høyere enn hos annen ungdom. Angst og depresjon hos barn med TS kan lett bli oversett. Slike vansker kan likevel skape store problemer for disse barna, noen ganger større vansker enn selve TS- tilstanden.
      Selv om symptomer på angst ikke er store nok til å stille en diagnose, kan symptomene skape betydelige vansker. Det er avgjørende at symptomer på angst og depresjon kartlegges, slik at dette fanges opp og behandles tidlig.

      Angst

      Angstlidelser er en samlebetegnelse for tilstander hvor hoved symptomet er irrasjonell frykt. Angst kan være knyttet til bestemte objekter eller situasjoner, eller være en mer ubestemt tilstand preget av vedvarende bekymringer, rastløshet, uro og irritabilitet. Et sentralt trekk ved angstlidelser er utvikling av unngåelsesatferd, der en aktivt unngår steder eller situasjoner som en tror vil fremkalle angst. Denne atferden er en sentral årsak til at angsten opprettholdes, og kan være det som skaper størst problemer i hverdagen.

      Angst innebærer en rekke fysiske symptomer som tretthet, uro/rastløshet, hodepine, kvalme, nummenhet i hender og føtter, muskelspenninger og/eller muskelsmerter, problemer med å svelge, pustevansker, svetting, svimmelhet og hjertebank. Konsentrasjonsvansker, søvnproblemer, tristhet og redsel for å dø er også vanlig.

      Angstlidelser er en av de vanligste psykiske lidelser i alle aldersgrupper. Generelt anslås forekomst av angstlidelser å være omtrent 5-10 % hos barn og ungdom.
      Angstlidelser forekommer ofte sammen med andre psykiske lidelser, og det er nær sammenheng mellom angst og depresjon. Depresjon er åtte ganger mer vanlig hos barn med angstlidelse sammenliknet med barn uten angstlidelse. Opp mot 30 % av barn med ADHD har en angstlidelse.

      Depresjon

      Depresjon kan både opptre som en ledsagende tilstand ved TS, men forekommer også noen ganger i forbindelse med medikamentell behandling av tics. Særlig ungdommer med TS kan være plaget av depressive symptomer, og disse kan tilta med alderen. Selv om mange barn med TS opplever færre tics i ungdomsårene, kan emosjonelle symptomer bli mer fremtredende i denne perioden.

      Depresjon kan gi ulikt uttrykk i ulike aldre. Hos små barn sees blant annet apati, matvegring og regresjon. Barns depresjon preges av deres kognitive utvikling; de gjenkjenner ikke alltid sine følelser som triste, men ser ofte triste ut, er irritable og sinte, har kroppslige plager og ofte separasjonsangst eller fobier. Ofte vil barn med depresjon også vise tilbaketrekningsatferd og ha skolevansker. Ungdommer viser hyppigere sterke humørsvingninger, håpløshetsfølelse, konsentrasjonsproblemer og økt søvnbehov og unormal tretthet på dagtid.

    • Autismespekterforstyrrelser

      Årsak, forekomst og forløp

      Autisme regnes som en medfødt og organisk betinget utviklingsforstyrrelse.
      Årsakene til ASF er ikke fullstendig kjent. Det er enighet om at arvelige faktorer har stor betydning, og at ulike nevrobiologiske faktorer disponerer for både skjev utvikling og forståelsesvansker. Psykososiale faktorer, spesielle opplevelser i barndommen, eller vaksiner forårsaker ikke autismespekterforstyrrelser.
      Tvillingstudier tyder på at autisme har en stor grad av arvelighet, men genetikken er komplisert og kan ikke alene forklare alle tilfeller av autisme. Det er også ulik genetikk og biologi som gir opphav til autisme hos ulike personer.
      Det er vanlig å regne at autisme opptrer i ca. 1 % av befolkingen. Flere gutter enn jenter får diagnosen.

      Å få riktig hjelp, tilrettelegging og individuelt tilpasset opplæring i oppveksten er avgjørende for å bli så selvstendig som mulig og kunne leve et godt liv. Tidlig og målrettet hjelp kan redusere risikoen for utvikling av depresjoner og andre psykiske problemer som reaksjon på omverdenen og dens krav.

      Om autismespekterforstyrrelse

      Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av avvik i forhold til:
      1) gjensidig sosial interaksjon
      2) kommunikasjon og språk
      3) et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser.

      Symptomene på autisme blir vanligvis synlige i løpet av de tre første leveår og tilstanden regnes som livslang. Det er store individuelle forskjeller hos personer i autismespekteret hva gjelder hvilke utfordringer en har, og hvor store problemene blir. Forekomst og alvorsgrad av de ulike symptomene og vanskene varierer fra person til person.

      Personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) har en annen måte å tenke og handle på som ikke er preget av automatiske sosiale hensyn og tilpasning til andre mennesker. Likedan er det for omgivelsene ofte vanskelig å sette seg inn i og forstå den grunnleggende forskjellige tenke- og væremåten. Det fører ofte til misforståelser, mistilpasning, frustrasjon, risiko for å bli mobbet og andre negative konsekvenser. Å få en diagnose som gir en forklaring for en ellers uforståelig atferd, er ofte en stor lettelse og en forutsetning for eventuell behandling, tilrettelegging og oppfølging.

      Autismespekterforstyrrelser

      Autismespekterforstyrrelser kan forekomme sammen med Tourettes syndrom.

      Å skille tics fra repeterende atferdsmønstre, såkalte stereotypier, ved ASF kan være vanskelig, fordi slike repeterende atferdsmønstre kan se ut som tics. Stereotypier er rytmiske bevegelser som for eksempel fingerbevegelser, vifting med armer og vugging. De kalles stereotype bevegelser fordi de følger et fast mønster, og alltid utføres på samme måte.

      Forut for slike stereotypier ved ASF er det imidlertid ingen ubehagsfornemmelse eller bekymringstanke, slik det er ved TS eller tvangslidelse. Stereotypiene forekommer ikke under søvn og starter ofte utviklingsmessig tidligere enn tics. De kan heller ikke undertrykkes ved bevisst anstrengelse slik som tics.

      Dersom uttalte sosiale vansker, kommunikasjonsproblemer og begrensede interesseområder foreligger hos personer med Tourettes syndrom, anbefales utredning av autismespekterforstyrrelse.

      Utredning og behandling

      Det finnes ingen test eller prøve som avgjør om en har en autismespekterforstyrrelse. Grundige observasjoner og systematisk kartleggingsarbeid ligger til grunn for vurderingen, der atferdsmønstre og væremåte ligger til grunn. Utredning foregår i spesialisthelsetjenesten, vanligvis Habiliteringstjenesten eller psykisk helsevern, etter henvisning fra fastlege eller PPT.

      Tidlige kjennetegn kan for eksempel være mangelfull bruk av gester, avvikende blikk- kontakt eller forsinket utvikling av språk. Symptomene kan i en del tilfeller oppdages forholdsvis tidlig. Imidlertid kan kjennetegnene være mindre tydelige hos yngre barn, og det kan være store individuelle forskjeller. Derfor er det noen ganger vanskelig å konkludere med en sikker diagnose for de yngste. Enkelte unge med autismespekterforstyrrelse og høyt funksjonsnivå kan allikevel komme seg gjennom hele skolealderen uten at diagnosen blir stilt.

      Det finnes ingen behandling for autisme, og opplæring og tilrettelegging er de mest sentrale tiltak. Målet er å bidra til selvstendighet og til at hver enkelt oppnår best mulig fungering i forhold til sine forutsetninger. Behandling innebærer tidlig og helhetlig opplæring i forhold til kjerneområdene som kjennetegner autisme, bedre sosial fungering og kommunikasjon, samt redusere sekundærproblemer som for eksempel angst og atferdsproblemer. Alle tiltak må være tilpasset den enkelte og evalueres og justeres jevnlig for å sikre en optimal utvikling. Det er videre viktig at tiltakene har et livsløpsperspektiv.

      Asperger syndrom

      Begrepet Asperger syndrom ble innført i 1981, som en undergruppe under autismediagnosen for å beskrive barn med autisme som hadde normalt evnenivå, normal språkutvikling og relativ høyt funksjonsnivå. Fra 2013 utgikk betegnelsen Asperger syndrom fra det amerikanske diagnosesystemet DSM-5.  Da ble de ulike undergruppene som hørte inn under autismediagnosen slått sammen til en diagnose: Autismespekterforstyrrelse (ASF). I tillegg til diagnosen ASF spesifiseres det om det foreligger normalt evnenivå eller samtidig psykisk utviklingshemning, språkvansker, tilstedeværelse av medisinske forhold som epilepsi, genetiske tilstander o.l. 

  • Andre vanlige tilleggsvansker

    Komplekse tics kan misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres med hensikt for å irritere eller forstyrre. Kopro- og ekkofenomener kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet. 
    I tillegg til disse komplekse symptomene på Tourettes syndrom, kan tvangspreget atferd, sosialt upassende utbrudd og eksplosivt raseri føre til negative reaksjoner fra andre. Det er viktig å forstå at dette er knyttet til det å ha Tourettes syndrom, og ikke handler om dårlig oppførsel. 
    Slike vansker må ikke forveksles med diagnosen atferdsforstyrrelse.

    • Søvnvansker

      Søvnvansker

      Svært mange med Tourettes syndrom opplever dårlig søvn, både barn og voksne. 
      Søvnforstyrrelser kan blant annet være problemer med innsovning, nattlige oppvåkninger, forskjøvet søvnfase eller dårlig søvnkvalitet.

      Søvnmangel eller søvnforstyrrelser kan medføre problemer med å våkne opp, følelse av ikke å være uthvilt etter å ha sovet og økt trang til å sove på dagtid. Andre konsekvenser er redusert hukommelse, redusert oppmerksomhet, lærevansker, problemer med regulering av emosjoner, konsentrasjonsvansker og nedsatt kroppskontroll. Man antar at et forstyrret søvnmønster over lengre tid kan føre til mindre kontroll over tics på dagtid. Motsatt kan også økt tic-aktivitet føre til forstyrret søvn. Manglende søvn kan også føre til økte problemer med frustrasjon, irritasjon og sinne.

      Det kan være mange årsaker til problemer med søvn hos personer med TS. 
      En av grunnene kan være at tics også kan fortsette under søvn. Ved mistanke om tics under søvn kan man vurdere om det er aktuelt å supplere med videoregistrering for å kunne skille mellom tics og andre bevegelser i søvn, som kan være relatert til ulike søvnforstyrrelser eller andre medisinske forhold.

      Flertallet av barn og voksne med TS har tilleggsvansker, og søvnproblemer kan øke når det foreligger flere tilstander. De som i tillegg til TS har ADHD har oftere problemer med innsovning, sliter med urolige bein under søvn og hyppigere oppvåkninger om natten. Ved angst og depresjon som tilleggsvansker beskrives det også problemer med søvngjengeri, angst om kvelden for å sove alene eller nattskrekk og hyppigere mareritt. 
      Smerter i muskulatur som følge av tics, særlig i nakke, skuldre og kjeve kan også påvirke innsovning og søvnkvalitet.
      Medisiner for å dempe tics og /eller tilleggsvansker kan påvirke søvnreguleringen. Både forbedring og forverring av søvnvansker kan forekomme. 
      Søvnproblemer kan undersøkes med en smertefri metode som kalles polysomnografi. Mens personen sover blir hjernebølger og øyebevegelser registrert gjennom elektroder festet til hodet. I tillegg måles surstoffinnholdet i blodet, pustebevegelser, arm-/beinbevegelser, muskelspenning og hjerterate, samt at det gjøres videopptak ved mistanke om søvngjengeri.

      Forsinket søvnfasesyndrom
      Forsinket søvnfasesyndrom er en døgnrytmeforstyrrelse som kjennetegnes av at hele søvnfasen er forskjøvet til et senere tidspunkt. Personer med denne lidelsen har vanskelig for å sovne om kvelden, og ligger gjerne våkne til klokken to eller senere. De har imidlertid ingen problemer med å opprettholde søvnen, og søvnlengden er normal, slik at de sover til langt ut på formiddagen hvis de ikke vekkes. Problemet oppstår hvis man må stå opp til vanlig tid på grunn av arbeid og skole. Det er ikke lett å stå opp tidlig om morgenen eller være konsentrert og oppmerksom når man ikke begynner å fungere normalt før langt ut på dagen.

      Tilstanden er spesielt vanlig i tenårene og begynnelsen av tjueårene, og de fleste er mellom 15-25 år. De fleste vil vokse dette av seg. Forsinket søvnfasesyndrom benyttes kun hvis personen ikke klarer å normalisere døgnrytmen, og sliter med innsovningsproblemer og tretthet på dagtid.
      Lysbehandling og melatonin er aktuelle behandlinger ved forsinket søvnfasesyndrom.

      Bruk av melatonin ved søvnvansker.
      Melatonin er kroppens eget hormon som dannes i hjernen og påvirker døgnrytmen. Produksjonen hemmes kraftig av lys, og varierer derfor over døgnet. Melatonin har først og fremst effekt på døgnrytmen, og det er fortsatt uklart hvor stor effekt melatonin har på andre søvnvansker.
      Melatonin er et reseptbelagt legemiddel.

    • Sensorisk overfølsomhet

      Sensorisk overfølsomhet

      Sensorisk overfølsomhet innebærer at en reagerer raskere, lengre eller mer intenst på sensoriske stimuli knyttet til lukt, syn, smak, hørsel, berøring og smerte.

      Sensorisk overfølsomheten kan medføre smerteopplevelser, hodepine, kvalme, svetting, pustevansker, angst, redsel, irritasjon og sinne.

      Overfølsomhet for sanseinntrykk er vanlig ved Tourettes syndrom. En studie fra 2011 med 19 voksne pasienter viste at 80% av pasientene beskrev en økt følsomhet for ytre stimuli. Overfølsomhet for lukt var mest vanlig (70%), deretter taktil oppfatning (65%), lys (60%), lyd (55%) og smak (50%). En eldre 
      Eksempler på sensitiv overfølsomhet:
      Berøring: Plages eller irriteres av sømmer, merkelapper i klær som berører huden. Misliker lett og/eller plutselig berøring fra andre. Ikke tåle skrukkete klær, merkelapper på klær, noen typer tekstiler. 
      Lys: Trekker seg tilbake av for sterkt lys, myser ved sterkt lys, og ser ut til å bli desorientert.
      Lyd: Reagerer på gjennomtrengende lyder eller opplever at enkelte lyder er påtrengende eller plagsomme. For eksempel andre menneskers stemme.
      Lukt: Reagerer sterkt på lukter.
      Smak: Unngår visse typer mat med en bestemt substans eller smakÅrsaken til sensorisk overfølsomhet er ukjent, og forekomsten er usikker. 

      Sensorisk overfølsomhet kan oppleves som en vedvarende belastning som aldri går bort. For mennesker med sensorisk overfølsomhet handler hverdagen om å manøvrere seg gjennom et sensorisk minefelt uansett om man er i trafikken, i butikken, eller besøker en venn. Mange føler seg frustrert og misforstått og velger kanskje å trekke seg tilbake fra sosiale sammenhenger. Dette kan igjen føre til spenninger, angst, isolasjon og redusert livskvalitet.
      Alle deler av kroppen ser ut til å være like overfølsomme, og det ser heller ikke ut til at ulik grad eller intensitet av tics utgjør noen forskjell.
      Det er viktig å finne gode tiltak, noe som innebærer at man må undersøke og kartlegge dette. Bevisstgjøring, kunnskap, gode strategier og/eller hjelpemidler kan bidra til økt livskvalitet for denne gruppen. Sensorisk overfølsomhet kan ha innvirkning på familieliv, og pårørende kan ha nytte av kunnskap om sensorisk overfølsomhet, enten man er forelder eller ektefelle.

    • Særlig om lydoverfølsomhet

      Særlig om lydoverfølsomhet

      Nedsatt lydtoleranse er en samlebetegnelse for ulike typer overfølsomhet for lyd. Lydoverfølsomhet er en fysisk eller følelsesmessig reaksjon på lyd. 
      Personer som er lydoverfølsomme kan forklare om smerteopplevelser i og rundt øret, hodepine, svimmelhet, kvalme, svetting, pustevansker og økt puls, frustrasjon, angst, redsel, irritasjon og sinne. Det finnes ulike former for lydoverfølsomhet. Hyperakusis, misofoni og fonofobi er underbetegnelser av nedsatt lydtoleranse. 
      Hyperakusis
      Hyperakusis handler om en overfølsomhet for lyd - en unormal oppfattelse og reaksjon på lydstyrke og toneområde. Hørselssystemet regulerer vanligvis styrken på lydene vi hører. Hyperakusis er et resultat av en unormal forsterkning i hørselssystemet, slik at lyder som for andre er normalt sterke oppleves som ubehagelig sterke. Normal lydstyrke kan dermed oppleves smertefull, noe som kan føre til frykt for å bli utsatt for uønsket lyd. Hyperakusis opptrer uavhengig av lydens betydning og i hvilken sammenheng lyden blir presentert.
      Misofoni 
      Misofoni handler ikke om en unormal forsterkning av lyd, som ved hyperakusis, men om lydens mønster og mening, og innebærer et sterkt ubehag av bestemte lyder. 
      Eksempler kan være spiselyder, pustelyder, snufsing, klikkelyder, tikkelyder, når noen spisser blyanter, knirking i ark når noen blar i bøker, susing i takviften, osv. 
      Lydoverfølsomhet som starter som hyperakusis, kan bidra til utvikling av misofoni. Når lyd blir unormalt forsterket kan det lett oppstå en negativ kopling mot bestemte lyder, og videre en forsterket negativ reaksjon. Tidligere opplevelser og erfaringer med lyd er avgjørende for utvikling av misofoni. 
      Ved misofoni har det skjedd en ufrivillig og ubevisst nervekobling mellom samtidige hørselsinntrykk og følelser/stress som gir unormalt sterk stressaktivering i nervesystemet. 
      De følelsesmessige reaksjonene ledsages som oftest av kroppslige reaksjoner som er typisk ved stress, som for eksempel svetting, pustevansker og økt puls. Eksakt hvilke lyder som får frem disse reaksjonene varierer fra person til person, men ofte er det repeterende lyder eller lyder som de oppfatter som provoserende, ekle eller unødvendige. Munnproduserte lyder som smatting, svelging, tygging av bestemt mat, tørr munn og kremting er ofte spesielt vanskelig. 
      Lydoverfølsomheten kan bli så alvorlig at det å se lydproduserende aktivitet eller forestille seg lydproduserende aktivitet kan gi ubehag. I mange tilfeller er intoleransen alvorligere i forbindelse med lyder laget av foreldre, særlig mor, eller et søsken. Misofoni debuterer gjerne i sene barneår- eller ved overgang til ungdomsalder.
      Fonofobi
      Fonofobi er en sterkere variant av misofoni, hvor angst og frykt for lyd er dominerende. Fonofobi kan defineres som en ekstrem form for overfølsomhet som viser seg spesifikt for sterke eller plutselige og uventede lyder. Angst er den dominerende reaksjonen i fonofobi.

      Bruk av støyvern
      Personer med lydoverfølsomhet vil ofte beskytte ørene mot lyd, for eksempel ved å bruke hørselsvern/ørepropper i vanlige miljøer uten sterk lyd. Dette vil sende feil signaler til hjernen og overfølsomheten kan da gjerne bli et større problem. Både unngåelse av lyd, og overbeskyttelse av hørsel ved bruke hørselsvern vil øke sensitiviteten for lyd. Det kan være hensiktsmessig for noen å bruke hørselvern kortvarig i enkelte situasjoner, for å få den nødvendige skjermingen de trenger for å kunne håndtere en vanskelig situasjon. Men hørselvern bør brukes med forsiktighet. 
      Utredning og behandling 
      Det er ulik behandling av de ulike tilstandene, som også kan opptre samtidig, slik at grundig kartlegging er avgjørende for behandlingsvalg. Medisinsk utredning foregår hos øre-nese-hals- spesialist og audiograf, etter henvisning fra fastlege. Audiografen skal gi informasjon og rådgivning, samt tilpassing, opplæring og oppfølging i bruk av hjelpemidler, som for eksempel lydgenerator. 
      Behandling av lydoverfølsomhet innebærer ofte en kombinasjon av informasjon, rådgivning, eksponeringsterapi og bruk av lydgenerator. Slik behandling gjennomføres av en audiopedagog. Mange trenger også å trene på avvenning av bruk av øreklokker og ørepropper.
      Kostnadene til hjelpemidler som hver enkelt pasient behøver dekkes av NAV. 
      Konsekvenser av lydoverfølsomhet.
      Lydoverfølsomhet kan forekomme i forskjellige grader, og kan i ekstreme tilfeller kontrollere livet til den som er rammet. Det er heller ikke uvanlig at graden av påvirkning hos den enkelte varierer fra en dag til den neste. Den ufrivillige koblingen som har skjedd i hjernen er ikke viljestyrt. 
      De kraftige ufrivillige stressreaksjonene som respons på bestemte lyder er ofte til stor frustrasjon. Lydoverfølsomheten kan føre til at man unngår bestemte situasjoner eller isolerer seg. Dagligdagse aktiviteter som å gå på butikken, spise middag med familien eller benytte kollektiv transport kan skape store utfordringer i hverdagen. Fungering i skole og arbeidsliv kan påvirkes.

      Overfølsomhet kan gi utfordringer i skolesammenheng i forhold til konsentrasjon og hvordan eleven reagere på tonefall, hvordan læreren snakker og så videre. Å spise lunsj med de andre i klassen kan være uutholdelig. Å være lenge i store forsamlingssaler, garderober eller i gymsaler med mye lyd, kan være belastende for elever med TS.
      Lydoverfølsomhet kan være et undervurdert problem hos personer med Tourettes syndrom. Lyder som oppfattes som ubehagelige er kjente triggere for stress og sinne hos personer med Tourettes syndrom. Raseri og irritabilitet kan hos noen være reaksjoner som følge av sensorisk overfølsomhet.
      Det er derfor viktig å kartlegge hvorvidt sensorisk overfølsomhet bidrar til å utløse utbruddene.
      Det er viktig å hjelpe de som har dette problemet så tidlig og så godt som mulig.

    • Smerter, skader og utmattethet

      Smerter, skader og utmattethet

      Det er kjent at tics, men også undertrykking av tics, kan medføre fysiske plager over tid, men det er lite kunnskap om dette.

      Selv om det er kjent at tics kan medføre fysiske plager foreligger det ikke kjente studier som sier noe om sammenhengen med tics og smerter, skader eller utmattelse.

      Personer med TS forteller ofte at de har smerter i muskulatur knyttet til tics, særlig i nakke, skuldre og kjeve. Mange forteller også om uttalt tretthet og slitenhet generelt i faser hvor de har mye tics. Hodepine og stram muskulatur i nakken forekommer ofte. Tannskader, bitt i munnen og muskel/skjelett- skader etter intense tics kan også forekomme.

      Muskulære reguleringsproblemer og diagnoser som fibromyalgi eller kronisk tretthet er ikke uvanlig ved ADHD. Barn med ADHD kan ha muskulære inhibisjonsproblemer, som betyr vansker med å hemme aktivitet i enkelte muskler, samt øke spenning i store bevegelsesmuskler i skuldre, rygg og hofter.
      De kan også ha høy spenning i muskulatur som ofte brukes kompensatorisk for å opprettholde balanse.
      Dette kan medføre økt fysisk trøtthet og vansker med å sitte/holde seg oppreist, vansker med håndskrift/finmotorikk og medbevegelser. De motoriske problemene kan vedvare i voksen alder.

      Det er sannsynlig at mange med Tourettes syndrom og ADHD har samme muskulære reguleringsproblemer. Slike reguleringsproblemer kan i tillegg til tics føre til smerter og tretthet.

      Mulig tiltak ved smerter og tics
      Dersom tics skaper smerter og/ eller skader i muskulatur, bør behandling forsøkes for å dempe ticsene.
      Fysioterapi, spesielt psykomotorisk avspenning, kan være et godt hjelpemiddel ved tics-utløste smerter. Noen har også hjelp av massasje og øvelser, men det er veldig individuelt og må vurderes av fysioterapeut. Avslapningsøvelser kan være et godt hjelpemiddel ved smerter.
      Smertestillende medikamenter kan, i samarbeid med lege, vurderes i perioder.

      Hodepine
      Studier viser at hodepine og migrene er hyppig forekommende hos personer med TS, både hos kvinner og menn. De mest vanlige typene er migrene og spenningshodepine.
      Migrene- og spenningshodepine er generelt økt forekommende ved 14- 15 års- alder.

       

    • Taleflytproblemer

      Taleflytproblemer

      Uregelmessigheter i måten en del personer med TS snakker på er ikke uvanlig.

      Noen vokale tics kan handle om gjentagelser av egne eller andres utsagn eller lyd. For eksempel å gjenta det siste ordet i en setning, eller deler av et ord. Slike gjentagelser forstyrrer taleflyten, og kan gjøre det vanskelig å formidle det en vil si. Slike tics kan minne om stamming.
      Gjentatt kremting, snufsing, hosting og roping er også eksempler på tics som kan forstyrre taleflyten. Vokale tics kan også vise seg ved endringer i stemmehøyde og betoning. 
      Noen tar pauser eller stopper opp mens de snakker, symptomer som også forekommer ved stamming og løpsk tale.

      Taleflytproblemer er også et felles navn for stamming og løpsk tale.

      Stamming
      Typiske kjennetegn ved stamming er å repetere, forlenge og blokkere lyder og småord. 
      Talebruddene kan opptre hver for seg eller samtidig, og kan variere over tid hos den enkelte.

      Stamming oppstår som regel i 2-5-årsalderen. For de fleste avtar stammingen av seg selv etter hvert som man blir eldre. I underkant av 1 prosent av den voksne befolkningen stammer, og vansken kan være arvelig. Det anslås at omtrent 10 % av alle barn opplever stamming i en tidlig fase, med varierende alvorlighetsgrad.

      Stamming innebærer ofte mer enn talebruddene i seg selv, og kan få konsekvenser for sosialt liv, fritidsaktiviteter, utdanning, yrke, osv. Opplevelsen av stamming farges i stor grad av tanker, følelser og holdninger, og mange utvikler unngåelsesatferd, for eksempel unngåelse av bestemte ord eller situasjoner. Noen mestrer slike unngåelsesstrategier i så stor grad at de ikke har noen synlig eller hørbar stamming. Dette kalles skjult stamming, og kan være et større hinder enn den hørbare stammingen i seg selv. Eksempler på unngåelser kan være å ikke rekke opp hånden i klassen til tross for at man vet svaret på et spørsmål, unngå å svare på spørsmål eller velge å svare ”vet ikke” eller å la være å ta en telefon. Å skjule stammingen for andre er imidlertid svært krevende.

      Løpsk tale - talehastverk
      Løpsk tale kjennetegnes av hurtig og utydelig tale. Talerytmen er ofte uregelmessig. Utydeligheten kan bestå av en rekke elementer som mange gjentakelser av ord og stavelser, utelatelse av lyder og stavelser, ordletingsvansker, vansker med setningsoppbygging og vansker med å holde den røde tråden i samtalen som følge av mange digresjoner og assosiasjoner.

      Løpsk tale oppstår ofte i førskolealder, og vanskene blir ofte tydeligere i skolealder.
      Til tross for tidlige tegn kan det være utfordrende å påvise løpsk tale før etter 8- års alder. Årsaken til løpsk tale er ikke kjent, men det kan se ut til å foreligge en arvelig disposisjon.

      Mange med løpsk tale er ikke klar over vansken sin, i motsetning til de som stammer. Dette kommer av at det er et misforhold mellom det de opplever at de sier og det de faktisk sier. Dette kan forstyrre kommunikasjonen med andre, og man kan bli misforstått fordi det er vanskelig for andre å forstå hva som blir sagt. Løpsk tale kan forekomme sammen med stamming og sammen med andre vansker, som for eksempel språkvansker, dysleksi og ADHD.

      Hvordan skille mellom stamming og tics? 
      Det finnes svært lite litteratur som ser på sammenhengen mellom tics, taleflytvansker og stamming. Det kan se ut til å være en økt risiko for taleflytvansker ved Tourettes syndrom. Studier rapporterer forekomst av taleflytvansker og stammeliknende atferd ved Tourettes syndrom fra 8 % opptil 30 %. Det foreligger imidlertid kun noen få små studier/case studies, og ingen systematiske observasjoner av større grupper av barn eller voksne.

      Tics følger et tiltagende og avtagende mønster der noen tics kommer til og andre forsvinner. Dette mønsteret ser en ikke ved stamming. Taleflytvansker knyttet til vokale tics kan forveksles med stamming.

      Dersom taleflytvansker varer over tid og skaper vansker i forhold til fungering, bør det henvises til logoped. Det er viktig å utrede taleflytvansker hos barn med Tourettes syndrom, slik at ikke disse vanskene utelukkende forklares med tics. På bakgrunn av den arvelige disposisjonen bør en være ekstra oppmerksom dersom andre i familien strever med stamming.

    • Lærevansker

      Lærevansker

      Mildere grad av TS gir som regel ikke behov for spesielle tiltak, utover forståelse for at det i perioder kan være vanskelig å ha tics. Spesifikke lærevansker forekommer likevel forholdsvis hyppig hos elever med TS, oftest sammen med andre tilleggsvansker som for eksempel ADHD.

      Tics kan skape utfordringer knyttet til skoleprestasjoner. Tics med hodet kan for eksempel gjøre det vanskelig å fokusere på læreren eller det en skal lese. Tics i øvre kroppsdeler, og særlig i arm/ hånd, vil naturlig nok kunne gi problemer knyttet til å skrive/ tegne osv.
      Vokale tics som forstyrrer de andre i klassen kan være plagsomt, både for eleven som har tics og for resten av klassen. Dette kan medføre undertrykking av tics, noe som kan være svært energikrevende. 

      Les mer...

    • Sengevæting

      Sengevæting

      Sengevæting er et vanlig problem hos barn. Studier viser at omtrent 20% av alle 5 åringer tisser i senga minst en gang per måned, og at omtrent 10% av seksåringene har slike plager. Sengevæting er vanligere hos gutter enn hos jenter. Sengevæting (Enurese nocturna) er ufrivillig vannlatning i seng eller klær om natta. De fleste barn blir tørre mellom 2 og 5 års alder. Manglende tørrhet inntil 5 års alder regnes som normalt. Derfor brukes ikke begrepet sengevæting før etter 5 års alder.

      Ved sengevæting er som regel vannlatningsmønsteret på dagtid normalt. Vanligvis våkner man om natten dersom urinblæra blir sprengfull, men hos barn med dette problemet fungerer denne varslingen dårlig om natta.
      Det er vanlig å dele sengevæting inn i en primær og en sekundær type. Primær type betyr at barnet aldri har vært tørr om natta. Sekundær type betyr at barnet over en lang periode (minst 6 måneder) har vært tørr, og har begynt å tisse i senga igjen. Inndelingen er nyttig fordi årsaksforholdene ved de to tilstandene ofte er forskjellige.

      Ved primær type vil ofte en enkel undersøkelse av urin og en samtale med fastlegen være nok. Ved sekundær type vil en bredere utredning ofte være nødvendig.
      Faktorer som påvirker utviklingen av sengevæting er sammensatte. Arv er en viktig faktor ved sengevæting, men ulike miljøfaktorer kan også påvirke.
      Nesten alle barn med sengevæting er vanskelige å vekke om natten, og de har ofte urolig søvn. Noen av barna produserer mer urin på nattestid enn det som er vanlig. Andre har en over aktiv urinblære som rommer lite volum og som tømmer seg raskt. 


      Det er funnet sammenheng mellom sengevæting og forsinket utvikling av motoriske ferdigheter, språk og andre milepæler i barns utvikling. Det er antatt at det er større forekomst av sengevæting hos barn med ADHD, og en kan anta at dette er hyppigere forekommende ved samtidig TS og ADHD.
      Det er ikke gjort noen studier på TS og sengevæting.

  • Utfordrende atferd

    Komplekse tics kan misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres med hensikt for å irritere eller forstyrre. Kopro- og ekkofenomener kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet. 
    I tillegg til disse komplekse symptomene på Tourettes syndrom, kan tvangspreget atferd, sosialt upassende utbrudd og eksplosivt raseri føre til negative reaksjoner fra andre. Det er viktig å forstå at dette er knyttet til det å ha Tourettes syndrom, og ikke handler om dårlig oppførsel. 
    Slike vansker må ikke forveksles med diagnosen atferdsforstyrrelse.

    • NOSI - sosialt upassende utbrudd

      NOSI er forkortelse for Non-obscene complex socially inappropriate behaviours. 
      NOSI innebærer sosialt upassende utbrudd, for eksempel upassende kommentarer til folks utseende, etnisitet, religiøs tilknytning og så videre. 
      Utbruddene skiller seg fra koprofenomener ved at de ikke er av uanstendig karakter. NOSI kommer ofte i sosiale sammenhenger. Det kan være vanskelig å skille dårlig oppførsel og stygt språk fra ticsrelaterte fenomener. De som strever med dette vil ofte gjøre alt de kan for å holde tilbake, og blir ofte svært fortvilet etterpå. Dersom en med TS kommer med slike utsagn som egentlig har liten mening, bør man først finne ut om dette kan være knyttet til det å ha TS. 
      NOSI er ofte rettet mot familie eller kjent personer, enten hjemme, på skolen eller arbeidsplassen. NOSI kan medføre store vanskeligheter, da det lett skaper konflikter med andre.

    • Ukontrollerte raseriutbrudd

      Eksplosive raserianfall er ett av de mest plagsomme symptomene forbundet med Tourettes syndrom.

      Typisk for disse anfallene er at de kommer plutselig og tilsynelatende uten noen, eller svært liten, form for provokasjon, og at de oppleves som ukontrollerbart sinne. De som har slike anfall, beskriver dem som ukontrollerbare, uønskede og plagsomme. 
      Dette må ikke forveksles med atferdsforstyrrelser som Opposisjons- eller trassforstyrrelse (ODD) eller Alvorlig atferdsforstyrrelse (CD).

      Ukontrollerte raserianfall forekommer hos omtrent 1/3 av dem med TS.
      Dette bedrer seg vanligvis over tid, selv om atferden sjelden blir helt borte, og kan fortsette i voksen alder. Mange voksne har imidlertid funnet metoder for å dempe eller redusere hyppigheten av utbruddene. Vi vet lite om kjønnsforskjeller, men noen studier peker mot at dette kan være mer vanlig hos menn enn kvinner.

      Kjennetegn:
      1) Under et anfall føler han/hun seg helt ute av stand til å motstå eller kontrollere sinnet. Utbruddene er en vedvarende kilde til fortvilelse og forlegenhet. Mindreårige har liten eller ingen kontroll over anfallene. Verbale eller fysiske angrep, til og med rasering av inventar, kan være resultatet av et slikt anfall.

      2) Det som utløste anfallet, står overhodet ikke i forhold til raseriets intensitet og den aggresjonen det gis uttrykk for. Et barn kan for eksempel stille et spørsmål og uten påviselig grunn reagere eksplosivt dersom svaret ikke er overensstemmende med det han/hun forventer.

      3) Anfallet utløses brått og gjerne helt uforutsigbart. Noen sier de opplever en intens indre spenning umiddelbart før de eksploderer (kanskje bare i noen få sekunder), etterfulgt av en fysisk lettelse når anfallet er over. Etterpå angrer de og ser at atferden var irrasjonell.

      4) Anfallene er ikke karakteristiske for personen. Disse menneskene beskrives gjerne som omsorgsfulle og kjærlige. Etter et anfall er det typisk at de sier at de angrer, føler seg flaue, hjelpeløse og forvirret. 
      (I motsetning til personer med asosiale trekk som sjelden eller aldri viser anger etter et aggressivt utbrudd).

      5) De fleste normale diskusjoner eller krangler som fører til at man reagerer med sinne kjennetegnes ved at aggresjonen øker før utbruddet kommer. Når det gjelder eksplosivt raseri, er det ingen gradvis opptrapping av sinnet og reaksjonen kommer nesten umiddelbart.

      6) Anfallene kan forekomme flere ganger om dagen, flere ganger i uken eller sjeldnere. Det synes som om hyppigheten er varierende, de kommer og går i stor grad på samme måte (men ikke nødvendigvis på samme tid) som tics og tvangssymptomer.

      Det er mer sannsynlig at anfallene forekommer hjemme eller når man er sammen med familien, enn at de oppstår i andre sosiale situasjoner, men kan også oppstå hvor som helst. Som oftest er det et bestemt familiemedlem som er angrepsmålet, ofte mor eller ektefelle. Anfallene har også en tendens til å komme når vedkommende er trett eller syk.

      Det er foreløpig uklart hvorfor tilstander som ADHD og OCD gjør at noen mennesker med TS er disponert for å få slike anfall. TS er en tilstand der impulshemming er et problem. Det vil si at personer med TS ikke alltid kan hemme eller regulere motoriske impulser som kommer fra hjernens dypere lag. 
      Tics er impulser de fleste mennesker vanligvis kan forhindre automatisk og ubevisst. 
      Forbigående tics i barndommen er mest sannsynlig en følge av at nervesystemet fortsatt er under utvikling. Etterhvert som hjernen modnes utvikles også vår evne til å regulere følelser. Evnen til å utsette umiddelbar behovstilfredstillelse og å kontrollere impulser øker etterhvert som vi blir eldre. På denne bakgrunn virker det logisk at personer som har ADHD og/eller OCD i tillegg til symptomer på TS, kan være mer i faresonen når det gjelder å ha problemer med å kontrollere impulsivt sinne.


      De som har slike anfall kan ofte bli usikre i sosiale situasjoner og i stor grad hemmet sammen med jevnaldrende. Voksne i disse barnas nærmiljø reagerer nesten alltid negativt. Fordi den ekstreme atferden fremkaller sinne, frustrasjon, hjelpeløshet og håpløshet fra omgivelsene, blir et negativt selvbilde altfor ofte forsterket.

      Raserianfall blir enda verre når barnet blir eldre og representerer en større fysisk trussel. Forståelig nok er andre mennesker også mindre tolerante med en rasende tenåring enn en rasende femåring.

      Det er ikke mye som kan gjøres for å stoppe et anfall. Er det først i gang, virker det som om det har et fast forløp, og man er ikke mottagelig for tilsnakk, trusler eller annen form for påvirkning. Det er ikke tilrådelig å følge etter vedkommende, da dette kan forverre anfallet. Det beste er vanligvis å la anfallet gå sin gang. Man må allikevel gripe inn dersom barnet skader seg selv eller andre. Da kan en forsøke å hjelpe barnet ut av situasjonen ved å avlede barnet.

      Slike raserianfall oppstår sjelden ved "ren" TS. Personer som har symptomer på ADHD og/ eller OCD, angst og depresjon i tillegg til TS er mest utsatt for å få slike eksplosive raserianfall. Kraftige tics og tidlig debut av tics kan også ha betydning for sannsynligheten for raseriutbrudd. Flere av de komorbide tilstandene som ofte ses sammen med TS er i seg selv assosiert med aggressive utbrudd. 
      Å diagnostisere og behandle ledsagertilstander ved TS som depresjon, ADHD og OCD, er av stor betydning for å kunne kontrollere atferden. I de fleste tilfellene kan anfallenes hyppighet og varighet reduseres betraktelig. Visse former for atferdsterapi kan også være gunstig.

      Slike raserianfall oppstår sjelden ved "ren" TS. Personer som har symptomer på ADHD og/ eller OCD, angst og depresjon i tillegg til TS er mest utsatt for å få slike eksplosive raserianfall. Kraftige tics og tidlig debut av tics kan også ha betydning for sannsynligheten for raseriutbrudd. Flere av de komorbide tilstandene som ofte ses sammen med TS er i seg selv assosiert med aggressive utbrudd. 
      Å diagnostisere og behandle ledsagertilstander ved TS som depresjon, ADHD og OCD, er av stor betydning for å kunne kontrollere atferden. I de fleste tilfellene kan anfallenes hyppighet og varighet reduseres betraktelig. Visse former for atferdsterapi kan også være gunstig.

    • Atferdsforstyrrelse

      Atferdsforstyrrelser som psykiatrisk diagnose kjennetegnes ved et gjentakende og vedvarende mønster av sosialt avvikende, aggressiv eller utfordrende atferd.
      Atferdsforstyrrelser dreier seg ikke om vanlige barnestreker eller ungdommelig opprørstrang. I tråd med vanlig praksis for psykiatriske diagnoser understrekes det at vanskene skal være markerte i forhold til det som er vanlig ut fra barnets alder og modenhet, og vanskene skal ha vart et halvt år eller mer. Atferdsvanskene starter vanligvis hjemme, men kan over tid også forekomme i barnehage/på skole og i andre sammenhenger.
      I diagnosesystemet opereres det med to diagnose-kategorier for atferdsforstyrrelser:
      Opposisjons- eller trassforstyrrelse (Oppositional Defiant Disorder) handler blant annet om å krangle ofte med voksne, ha hyppige raseriutbrudd, sabotere regler og påbud, gå inn for å irritere andre eller beskylde andre for egne feil. Opposisjonell atferdsforstyrrelse vil som regel være til stede før 8 års alder og debuterer sjelden i ungdomsalder. I barnealder er det flere gutter enn jenter som har opposisjonell atferdsforstyrrelse. For barn med tidlig debut av alvorlig atferdsforstyrrelse er det risiko for utvikling av alvorlig atferdsforstyrrelse i ungdomsalder med kontinuitet opp i voksen alder.
      Alvorlig atferdsforstyrrelse (Conduct Disorder) omfatter alvorligere forstyrrelser som det å framsette alvorlige trusler, ydmyke eller være voldelig mot andre. Tyveri, ødeleggelser og alvorlige brudd på normer og regler inngår i kriteriene.

      Årsaker til atferdsforstyrrelser
      Det er sammensatte årsaksfaktorer for utvikling av atferdsforstyrrelser der et komplisert samspill av risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer virker inn på biologiske og psykososiale faktorer. Atferdsforstyrrelser har mange ulike årsaksfaktorer. Mye av forskningen på dette forteller oss om faktorer som ofte opptrer sammen med atferdsforstyrrelser, men sier ikke nødvendigvis noe om årsak.
      Studier av aggressiv og antisosial atferd peker på en arvelig komponent. Om tidlige samspillforstyrrelser eller andre faktorer enn arv kan bidra til slike biokjemiske avvik vet en ikke nok om. Slike biologiske avvik fører allikevel ikke automatisk til atferdsforstyrrelser.
      Barn med atferdsforstyrrelse ser ut til å reagere annerledes enn vanlig på belønning og straff. Problemet later ikke til å være at de er ufølsomme overfor straff eller negative konsekvenser, men at de overfokuserer på belønningsaspektet. Ved tyveri ser en eksempelvis bare gevinsten, ikke betenkelighetene. Ca. 25 % av gutter med tidlig debut av alvorlige atferdsforstyrrelser er preget av mangel på skyldfølelse, mangel på empati eller innlevelse i andres situasjon, fryktløshet og følelseskulde.
      Protester, irritabilitet og sinneutbrudd kan være assosiert med andre vansker. For eksempel ADHD med reduserte impulskontroll og forstyrret adferd. Språkforstyrrelser der forstyrret adferd kan være uttrykk for at pasienten ikke forstår/ikke får uttrykt seg. Tilpasningsforstyrrelse der atferdsvanskene er en reaksjon på en tidligere eller nåværende belastning/livssituasjon. ADHD, angstlidelser og tics er aktuelle tilstander som må vurderes. I tillegg må det vurderes hvorvidt eventuelle kognitive vansker, språkproblemer, spesifikke lærevansker, somatiske sykdommer og tidligere eller nåværende belastninger kan være medvirkende faktorer inn i forståelsen av tilstanden hos den enkelte pasient.

      Behandling
      Siden det ved Opposisjonell atferdsforstyrrelse/Atferdsforstyrrelse som regel er flere faktorer som kan forklare utviklingen av vanskene, må en regne med at det vil være behov for hjelp på ulike områder for å redusere atferdsvanskene. Tiltakene må vare over tid for å kunne gi endringer av betydning. Det vil ofte være behov for bistand fra flere offentlige instanser samtidig. Ved komorbide tilstander må en vurdere om det skal settes i gang spesifikke tiltak for tilleggslidelsene.
      Alle som har med barnet/ungdommen å gjøre i hverdagen bør ha informasjon om tilstanden. Det bør særlig legges vekt på grundig informasjon til foreldre og kontaktperson på skole/i barnehage. Barnet/ungdommen selv bør i størst mulig grad få direkte informasjon om sine vanskeligheter og sine sterke sider.
      ODD forekommer hyppig sammen med ADHD, og det kan se ut til at noen barn med ADHD har en økt sårbarhet for å utvikle atferdsforstyrrelser. De fleste undersøkelser viser at ODD og CD er forbundet med ADHD, og at det ikke er forhøyet risiko for disse vanskene ved TS alene. Samtidig vet en at ADHD er den mest sannsynlige sameksisterende vansken til TS. Ved mistanke om ODD eller CD bør det foretas en utredning for ADHD.

  • Kosthold

    Det foreligger få studier om kostholdets betydning når det gjelder tics. Forhold knyttet til kosthold er ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert til at anbefalinger angående spesielle dietter og matrestriksjoner kan gis.

    Erfaringsmessig er det noen med TS som opplever at tics forverres ved inntak av matvarer som inneholder koffein, søtstoffer og konserveringsmidler som for eksempel kaffe, te, cola, sjokolade, søtsaker. Det finnes noen få mindre studier som til en viss grad støtter disse erfaringene.

    Nødvendigheten av glutenfri eller melkefri diett er ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert eller anerkjent i medisinsk praksis ved Tourettes syndrom. En mindre pilotstudie med glutenfri diett viste en reduksjon i tics etter ett år både hos barn og voksne. En stor utfordring er imidlertid at en slik diett krever streng og langvarig oppfølging. En enkel pilotstudie er uansett ikke tilstrekkelig grunnlag for anbefalinger.

Støtt oss!

Bli medlem og støtt oss slik at vi kan jobbe for bedre behandling og like muligheter.

Bli medlem
Spørsmål?
Snakk med en av oss
31 41 10 55
Kontoret har telefontid mandag til torsdag 09:00 - 15:00

Informasjonsmateriell om Tourettes syndrom

Webløsningen er levert av Tenk Kommunikasjon og Imaker AS