• Nasjonalt kompetansesenter

    NevSom Nasjonalt Kompetansesenter for nevroutviklingsfostyrrelser og hypersomnier - ADHD, Autisme, Tourettes Syndrom og Narkolepsi
    NevSom skal i samarbeid med brukere og det øvrige tjenesteapparatet bidra til at tjenestene til mennesker med ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi blir tilrettelagt ut fra individuelle behov, helhetlig tilnærming og er preget av langsiktighet og kontinuitet.
    www.nevsom.no

    Tidsskriftet INNSIKT
    Alle numre av Innsikt er nå tilgjengelig digitalt. (Innsikt var et tidsskrift om ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi som kom ut fra 2007 - 2014.)
    På Nasjonalbibliotekets digitale tidsskiftssamling kan du nå lese Innsikt. Tidsskriftet ble gitt ut av Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi fra 2007 – 2014.
  • Regionale fagmiljøer

    Hvert helseforetak har sitt eget Regionale fagmiljø (RFM) for ADHD, Tourettes syndrom, narkolepsi og autisme. Regionalt fagmiljø skal arbeide for likeverdige og individuelt tilrettelagte tjenester som er preget av lnagsiktighet, kontinuitet og god kvalitet. Regionalt fagmiljø yter supplerende tjenester i samarbeid med det tverrfaglige ordinære hjelpeapparatet. Tilbudene varierer noe fra region til region.

    Personer med en eller flere av diagnosene og deres pårørende som trenger informasjon om hjelpeapparatet, kan henvende seg til det regionale fagmiljøet, i tillegg til fagpersoner som trenger informasjon, råd og veiledning.

    • R-FAAT Helse Nord

      R-FAAT: Fagnettverk autisme, ADHD og Tourettes syndrom
      Regionalt fagnettverk for autisme, ADHD og Tourettes syndrom (R-FAAT) skal, i samarbeid med den øvrige spesialisthelsetjenesten, arbeide for at mennesker med diagnosene autisme, ADHD og Tourettes syndrom får tjenester som er likeverdige og individuelt tilrettelagt og som preges av kontinuitet og kvalitet.

      R-FAAT skal bidra til økt kompetanse om autisme, ADHD og Tourettes syndrom blant fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten i Nord-Norge.

      Våre viktigste oppgaver er å:
      - bidra til kompetanseheving gjennom kurs, konferanser og veiledning
      - tildele midler til prosjekter som skal føre til økt kunnskap og kompetanse
      - tilby veiledning gjennom vårt nevropsykiatriske konsultasjonsteam

      Hjemmeside R-FAAT.

    • RKT Helse Sør-Øst

      Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (RKT)

      RKT yter kompetansetjenester til det tverrfaglige ordinære hjelpeapparatet, og har et nært samarbeid med Autismeforeningen i Norge, ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Foreningen for Søvnsykdommer, Nasjonal kompetanseenhet for Autisme (Autismeenheten), Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NevSom), regionale fagmiljøer i de andre helseregionene og regionens helseforetak.

      Hjemmeside RKT:

    • RFM Helse Vest

      Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Vest skal bidra til gode tenestetilbod til pasientar med dei fire diagnosane. Vår virksomhet omfattar formidling, fagutvikling, konsultasjon, veiledning, rådgjeving, forsking og undervisning.

      RFM Helse Vest gir ikkje tilbod om pasientbehandling, men kan gje råd og informasjon om behandlingstilboda i regionen.

      Hjemmeside RFM:

    • RFM Helse Midt

      Regionalt fagmiljø for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Midt skal bidra til gode tenestetilbod til pasientar med dei fire diagnosane. RFM har samarbeid fleirregionalt og nasjonalt.

      RFM gjev tilbod på fleire område, formidling, forsking, fagutvikling, nettverksarbeid, rådgjeving og undervisning. RFM gjev stønad til prosjekt og utviklingsarbeid som styrker kunnskap og kunnskapsutvikling i regionen, og samarbeider med brukarorganisasjonar, fagfolk, avdelingar og klinikkar i Helseforetaka. Vi gjev ikkje tilbod om pasientbehandling, men kan gje råd og informasjon om behandlingstilboda i regionen.

      Hjemmeside RFM:

  • Spesialisthelsetjenesten

    • BUP

      Denne siden er under utarbeidelse.

    • Informasjonsmapper til nydiagnostiserte barn og unge med foresatte

      Informasjonsmapper til nydiagnostiserte barn og unge med foresatte

      Norsk Tourette Forening (NTF) har utarbeidet mapper med informasjon om Tourettes syndrom (TS). Disse informasjonsmappene kan gis til pasienter og/eller pårørende. Selve informasjonsmappen er gratis, men det må betales for porto ved forsendelse.

      Informasjon til barn med TS og foresatte. Mappen inneholder:

      - Brosjyre Norsk Tourette Forening – informasjon om hva NTF er og arbeider med.
      - Brosjyre «Kan det være Tourettes syndrom?» En kort beskrivelse av hva TS er.
      - Brosjyren «Tourettes syndrom – til arbeidsgivere med ansatt som har barn med TS» Kort informasjon om hva TS er og hvordan dette kan påvirke arbeidsdagen for foresatte til barn med TS.
      - Boken «Alexanders dagbok». En bok med informasjon beregnet på barn med TS.
      - Informasjonsheftet «Rettigheter og muligheter til foresatte med barn med TS»
      - Bestillingsliste som viser tilgjengelig relevant litteratur i NTFs nettbutikk.

          

       

       

      Informasjon til ungdom med TS og foresatte. Mappen inneholder:
      - Brosjyre Norsk Tourette Forening – informasjon om hva NTF er og arbeider med.
      - Brosjyre «Kan det være Tourettes syndrom?» En kort beskrivelse av hva TS er.
      - Brosjyren «Tourettes syndrom – til arbeidsgivere med ansatt som har barn med TS» Kort informasjon om hva TS er og hvordan dette kan påvirke arbeidsdagen for foresatte til barn med TS.
      - Informasjonsheftet «Tourettes syndrom – en brosjyre for ungdom». Et hefte med informasjon beregnet på ungdom med TS, som tar opp relevante temaer som venner, skole, familie, kjæreste, ulike utfordringer med TS, etc.
      - Informasjonsheftet «Rettigheter og muligheter til foresatte med barn med TS»
      - Bestillingsliste som viser tilgjengelig relevant litteratur i NTFs nettbutikk.

      Mappene bestilles direkte via telefon eller e-post (ikke via nettbutikken).
      Det kan bestilles maksimum 5 mapper i hver kategori.

      e-post: post@touretteforeningen.no
      tlf: 31 41 10 55

    • DPS

      Denne siden er under utarbeidelse.

    • Informasjonsmapper til nydiagnostiserte voksne med Tourettes syndrom

      Informasjonsmapper til nydiagnostiserte voksne med Tourettes syndrom

      Norsk Tourette Forening (NTF) har utarbeidet mapper med informasjon om Tourettes syndrom (TS). Disse informasjonsmappene kan gis til pasienter og/eller pårørende. Selve informasjonsmappen er gratis, men det må betales for porto ved forsendelse.

      Det er utarbeidet 3 ulike mapper som er beregnet for tre målgrupper. Informasjonsmappene består av ulikt innhold tilpasset hver målgruppe.

      Informasjon til voksne med TS. Mappen inneholder:
      - Brosjyre Norsk Tourette Forening – informasjon om hva NTF er og arbeider med.
      - Brosjyre «Kan det være Tourettes syndrom?» En kort beskrivelse av hva TS er.
      - Brosjyren «Tourettes syndrom – til arbeidsgivere med ansatt som har TS». Kort informasjon om hva TS er og hvordan dette kan påvirke arbeidsdagen for personer med TS.
      - Informasjonsheftet «Tourettes syndrom».
      - Informasjonsheftet «Rettigheter og muligheter for voksne med TS»
      - Bestillingsliste som viser tilgjengelig relevant litteratur i NTFs nettbutikk.

       

       


      Mappene bestilles direkte via telefon eller e-post (ikke via nettbutikken).
      Det kan bestilles maksimum 5 mapper i hver kategori.

      e-post: post@touretteforeningen.no
      tlf: 31 41 10 55

  • Kommunehelsetjenesten

      • Fastlege

        Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes ved ufrivillige muskelbevegelser (motoriske tics) og lyder (vokale tics). Tourettes syndrom er en av flere ticstilstander. Tics er ufrivillige, kortvarige, plutselige, raske, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelser (motoriske tics) eller lyder (vokale tics). Man skiller mellom motoriske og vokale tics, og videre mellom enkle og sammensatte/komplekse tics.

        TS debuterer vanligvis i 5–7 års alder (1), men kan også oppstå tidligere eller senere enn dette. Tics begynner oftest i ansiktet/ hodet, med blunking eller grimasering, for deretter å bre seg til resten av kroppen. Motoriske tics viser seg ofte før vokale tics (2). Enkle tics viser seg ofte før komplekse tics. Symptomene når gjerne sitt maksimum mellom 10 og 12 års alder (3), for deretter å avta gradvis mot voksen alder.

        Sameksisterende tilstander forekommer hyppig ved TS. Samtidig ADHD ses hos omtrent 50 %. Tvangshandlinger og tvangstanker ses relativt ofte. Symptomer på ADHD debuterer ofte tidligere enn tics, mens symptomer på OCD ofte viser seg senere enn tics. Angst, depresjon, raseriutbrudd, søvnvansker og lærevansker er ikke uvanlig. Det er også vanlig å ha flere enn en tilleggsvanske, der to til tre vansker i tillegg beskrives for mer enn 40 %. Nesten 30 % rapporteres å ha 4 - 5 tilleggsvansker (4).

        Tics kan være til stede under søvn og forstyrre søvnkvaliteten (5).

        Genetiske faktorer er av stor betydning for utvikling av Tourettes syndrom (2).

        Personer med TS kan fortelle om smerter i muskulatur knyttet til tics, særlig i nakke, skuldre og kjeve. Uttalt tretthet og slitenhet i perioder hvor de har mye tics er heller ikke uvanlig. Hodepine og stram muskulatur i nakken er vanlig. Migrene er hyppig forekommende hos personer med TS (2). Tannskader, bitt i munnen og muskel/skjelett- skader etter intense tics kan også forekomme.

        Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Milde tics krever vanligvis ingen medisinsk behandling utover diagnostikk og grundig informasjon om diagnosen (psykoedukasjon). Behandling av tics vurderes dersom de gir fysiske plager, som f eks smerter og/ eller påvirker funksjonen på skole/ i arbeidslivet eller medfører sosiale vansker. 

        Mye tyder på at TS er underdiagnostisert, og diagnosen stilles ofte flere år etter at tics har debutert (6). Tourettes syndrom er en lite kjent tilstand, og en del får diagnosen først i voksen alder, ettersom kunnskapen om TS har blitt mer kjent. Ikke sjelden stilles diagnosen i forbindelse med utredning for annen psykisk sykdom.

        Referanser:
        1. Martino, D., Leckman, J. F. Tourette syndrome. Oxford University Press. 2016.
        2. Robertson et al. Gilles de la Tourette syndrome. Nature Reviews Disease Primers. 2017.
        3. Freeman, R. Tics and Tourette Syndrome- Key Clinical Perspectives. Mac Keith Press. 2015.
        4. Müller-Vahl, K R et al. Tic disorders revisited: introduction of the term “tic spectrum disorder. European Child & Adolescent Psychiatry. 2018.
        5. Cohrs S et al. Decreased sleep quality and increased sleep related movements in patients with Tourette's syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2011.
        6. Surén et al. Tourettes syndrom hos barn i Norge. Tidsskriftet Den norske legeforening. 2019.

        Sist oppdatert: 2020

        • Utredning og diagnose

          Utredning og diagnose

          Utredning av Tourettes syndrom (TS) gjennomføres i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i psykisk helsevern, noen ganger hos nevrolog. 
          Barn og ungdom utredes fortrinnsvis ved Barne- og ungdoms- psykiatriske poliklinikker (BUP), mens voksne utredes ved Distriktspsykiatriske senter (DPS).

          Diagnosen stilles på bakgrunn av observasjon, kartlegging av symptomer og informasjon om utviklingshistorie. Nevrologisk funksjonsundersøkelse gjøres for å utelukke andre årsaker til tics.  Cerebral MR/ EEG er kun nødvendig dersom det er påvist nevrologiske utfall, eventuelt for å utelukke blant annet myoklone eller fokale epileptiske anfall (1).

          Barn er ikke alltid bevisst/ klar over sine tics, og kan derfor rapportere om mindre tics enn de egentlig har. Evnen til å undertrykke bevegelsene for kortere eller lengre perioder skiller Tourettes syndrom fra andre bevegelsesforstyrrelser. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, noen ganger også fra tic til tic. Det er derfor ikke uvanlig at tics ikke observeres i løpet av en legetime. Dersom det er vanskelig å få et bilde av hvilke symptomer som er til stede, kan dokumentasjon ved videopptak, etter avtale med barnet, være til hjelp.

          Diagnosekriterier og klassifikasjon for tics-tilstander
          Ticstilstander er i ICD- 10 beskrevet i kapittel F 90- Atferdsforstyrrelser og følelsesmessige forstyrrelser som vanligvis oppstår i barne- og ungdomsalder (2). Ticstilstander er beskrevet i kapittel F 95 «Tics», med flere underkategorier.

          Forbigående «tics» oppfyller vanlige kriterier for «tics», men er forbigående og varer ikke lenger enn 12 måneder. Forbigående tics er særlig lokalisert til hode (øyeblunking og grimasering), nakke eller armer, og viser seg oftest som enkle tics (3). Komplekse tics som involverer flere deler av kroppen øker sannsynligheten for utvikling av en kronisk tics- tilstand.

          Kroniske motoriske eller vokale «tics»oppfyller de generelle kriteriene for «tics» med enten motoriske eller vokale «tics» (men ikke begge). De kan være enkle eller multiple og til stede lenger enn ett år.

          Kombinerte vokale og multiple motoriske «tics», Tourettes syndrom, er karakterisert av multiple motoriske «tics» og ett eller flere vokale «tics», som ikke trenger å være tilstede samtidig.

          Ticsene skal ha oppstått før fylte 18 år, og skal ha opptrådt daglig eller nesten daglig i minst 12 måneder. Diagnosekriteriene krever ikke at et og samme tic skal være til stede i over ett år. Det er karakteristisk for Tourettes syndrom at tics forandrer seg, at noen forsvinner og nye kommer til. Tics trenger ikke å forekomme under utredning. Det er tilstrekkelig at det beskrives at det har forekommet tidligere. Tics trenger ikke medføre plager eller funksjonsnedsettelse for at diagnosen kan stilles.

           

          Referanser:
          1. Plessen K.J, Weidle B. Faglig veileder for barne- og ungdomspsykiatri. Tics og Tourettes Syndrom. Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening. 2019.
          2. Direktoratet for e-helse. ICD-10: Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer 2019. Direktoratet for e-helse. 2019.
          3. Thomsen P. H, Plessen K.J. Tics, grimasser og sære ord- En bog om Tourettes syndrom. Dansk psykologisk forlag. 2011.

          Sist oppdatert: 2020

        • Henvisning til videre utredning

          Henvisning til utredning

          Tics er forholdsvis vanlig i barnealderen og går ofte over av seg selv etter en periode. For de fleste barn med lette til moderate tics er informasjon til omgivelsene og tilrettelegging på skolen tilstrekkelig.
          Dersom symptomene er milde, det ikke foreligger funksjonsvansker og tics har vært til stede i mindre enn et år, kan henvisning videre til spesialisthelsetjenenesten avventes. Da må det imidlertid gjøres en ny vurdering etter noen måneder. Selv om forbigående tics forekommer hyppig hos barn er det viktig å ikke vente for lenge med utredning.
          Det bør alltid kartlegges om det foreligger symptomer på tilleggsvansker som ADHD, OCD og angst. Mistanke om slike tilstander bør lede til henvisning til spesialisthelsetjenesten.

          Tourettes syndrom er omtalt i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge, med en utredningsfrist på 13 uker. Tourettes syndrom er ikke omtalt i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne.

          Det vil være en fordel om fastlegen på forhånd har gjennomført somatisk undersøkelse og evt henvist til EEG og/ eller tatt blodprøver ved indikasjon.

          Det bør henvises til videre utredning i spesialisthelsetjenesten:

          • Dersom tics har vedvart over tid.
          • Ved forekomst av vokale tics og/ eller komplekse tics som involverer flere deler av kroppen.
          • Ved mistanke om sameksisterende tilstander som for eksempel ADHD, OCD og/ eller angst.
          • Ved indikasjon for behandling på grunn av fysiske, psykiske  og/ eller sosiale plager eller vansker på skolen eller i arbeid.

          Hva bør beskrives i henvisningen?
          Henvisning om utredning for Tourettes syndrom bør beskrive:

          • Motoriske og evt vokale tics
          • Debut av tics og utvikling over tid.
          • Påvirkning av funksjon i forhold til skole/ arbeidsliv, fritid eller gir sosiale og/ eller kroppslige plager/ smerter.
          • Tidligere og nåværende somatiske/ psykiatriske sykdommer.
          • Mistanke om sameksisterende tilstander som for eksempel ADHD, OCD og/ eller angst.
          • Om det foreligger Tourettes syndrom/ tics hos andre i familien.
          • Eventuelt tidligere historie med forbigående tics.

          Sist oppdatert: 2020

        • Behandling

          Behandling

          Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling er å redusere symptomene. Milde tics krever vanligvis ingen behandling utover diagnostikk og grundig informasjon om diagnosen (psykoedukasjon), dersom det ikke oppleves funksjonsnedsettelse. Dersom funksjonsnedsettelse oppleves, finnes det både ikke-medikamentelle og medikamentelle behandlingsmuligheter. Dersom tilleggsvanskene er de mest plagsomme, og fører til større vansker enn tics i seg selv, bør disse behandles først.

          Ticskontrollerende trening, Habit reversal training (HRT), er en atferds-orientert behandlingsmetode for reduksjon av tics. 

          Dersom tilleggsvanskene er de mest plagsomme, og fører til større vansker enn tics i seg selv, bør disse behandles først.

          Medikamentell behandling av tics
          Medikamentell behandling av tics vurderes dersom tics virker hemmende på normal funksjon og når ikke‑medikamentelle tiltak ikke har ønsket effekt eller er vanskelig å gjennomføre.
          Medisiner kan føre til reduksjon av tics hos en del pasienter. Medisiner vil imidlertid, i de fleste tilfeller, ikke fjerne alle symptomer. Det kan også være vanskelig å vurdere medikamenteffekt på grunn av store individuelle variasjoner og periodiske svingninger av tics. Utprøving av medisiner krever derfor tålmodighet, og det kan ta en stund før en finner et medikament og en dosering som er optimal.

          Det finnes ikke medisiner i dag som er laget spesielt for å fjerne eller dempe tics, og aktuelle legemidlene benyttes utenfor godkjent indikasjon. Forslag til medikamentell behandling er beskrevet i Regional retningslinje for utredning, diagnostisering og behandling av barn og unge med Tourettes syndrom i Helse Sør–Øst, og vil også være aktuelt ved behandling av voksne.

          Følgende medikamenter er forhåndsgodkjent for individuell refusjon med indikasjon «tics» for barn:

          • Aripripazol (Abilify®).  
          • Risperidon (Risperdal®).
          • Klonidin (Catapresan®)- kun ved samtidig ADHD.

          Det eneste medikamentet som har godkjent indikasjon for behandling av tics hos voksne er haloperidol (Haldol®). Haldol anbefales ikke lenger av fagpersoner til behandling av tics på grunn av ugunstig bivirkningsprofil.

          Opplysninger om refusjon finnes i Vedlegg 1 til §5- 14 legemiddellisten[LIN2] .

          Sist oppdatert: 2020

        • Oppfølging

          Oppfølging

          • Medisinsk oppfølging
            Medikamentell behandling for ticsreduksjon må følges opp med jevnlige blodprøver, og med tanke på mulige bivirkninger. Forhøyet risiko for hjerte- og karsykdom og forhøyet selvmordsrisiko indikerer også behov for oppfølging over tid. Årlig kontroll anbefales.

          • Koordinering av tjenester
            Personer med TS har ofte sammensatte vansker, og kan ha behov for bistand fra flere hjelpeinstanser samtidig. Kommunale helse- og omsorgstjenester vil ofte spille en viktig rolle. Foreldre til barn med TS må ofte følge opp barna tettere og høyere opp i alder enn det som er vanlig for funksjonsfriske barn
            Fastlegen har en viktig rolle når det gjelder utarbeidelse av individuell plan og/ eller oppnevning av koordinator ved behov for langvarige og koordinerte tjenester. Behov for kommunale helse- og omsorgstjenester bør vurderes og fastlegen bør opprette kontakt koordinator i kommunen ved slikt behov.
            Helsestasjon/ helsesykepleier har ofte god kjennskap til familien, og kan være en viktig støttespiller for disse familiene. Helsesykepleier i skolen bør være inkludert i ansvarsgruppe der dette er aktuelt.

          • Vurdere om det foreligger lærevansker eller andre forhold som medfører behov for tilrettelegging i barnehage/ skole. 
            Spesifikke lærevansker forekommer forholdsvis ofte hos elever med TS, særlig ved samtidig ADHD, og flere opplever så store vansker at de vil ha behov for periodevis eller varig ekstra tilrettelegging og eventuelt spesialundervisning. Det er viktig at elever med TS, både med og uten ADHD, kartlegges grundig dersom de viser tegn som kan tyde på spesifikke lærevansker/ faglige vansker. Dersom det ikke foreligger kartlegging med tanke på lærevansker bør det henvises til Pedagogisk psykologisk tjenesten (PPT).

          • Økonomiske og praktiske støtteordninger
            Det er svært varierende hvor omfattende hjelpebehov barn/ ungdom med TS har. Det kan være behov for spesiell tilrettelegging i barnehage, skole, transport og fritid pga ticsrelaterte plager og/ eller vansker relatert til sameksisterende tilstander.  De praktiske utfordringene i hverdagen kan være store, og det kan være utfordrende å kombinere full yrkesdeltagelse med omsorg for barnet. Avlastning kan forebygge overbelastning og bidra til mulighet til å delta i fritidsaktiviteter. Isolasjon er et problem for en del med Tourettes syndrom, og noen trenger tilrettelegging og støtte for å kunne delta i organiserte fritidstilbud.Ofte kreves legeerklæring ifm søknad om slike ordninger.


          Støtteordninger som særlig bør vurderes for barn/ unge med TS og deres foresatte:

          • Hjelpestønad- ved ekstra store omsorgsoppgaver
          • Grunnstønad- ved slitasje på klær, sko, sengetøy osv.
          • Omsorgsstønad- ved ekstra store omsorgsoppgaver
          • Pleiepenger- ved behov for å være hjemme med barnet/ ungdommen i perioder
          • Utvidet rett til omsorgspenger for sykt barn
          • Avlastning
          • Støttekontakt
          • Vurdere behov for bistand fra NAV.


          Personer med TS kan møte utfordringer med å komme i arbeid eller med å stå i arbeid over tid. Overgang mellom utdanning og videre ut i arbeidslivet kan være problematisk. NAV har utarbeidet veiledningsheftet “Arbeidssøkere med Tourettes syndrom”, som beskriver gode tilnærmingsmåter i yrkes- og karriereveiledning, tilrettelegging og hjelpemidler samt oppfølging tilpasset personer med Tourettes syndrom (TS). Heftet er hovedsakelig skrevet til veiledere på NAV-kontoret, men kan også være nyttig for tilretteleggere, jobbspesialister, arbeidsgivere og andre som møter arbeidssøkere med TS.
          Lenke til veiledningshefte for NAV-ansatte: http://www.kunnskapsbanken.net/arbeidssokere-med-tourettes-syndrom/

          Informere om Norsk Tourette Forening.

          • Norsk Tourette Forening tilbyr råd og veiledning til alle som ønsker det, samt kurs og samlinger for både brukere og foresatte, tillegg til lokale møteplasser der en kan møte andre i samme situasjon. På NTFs nettside www.touretteforeningen.no finnes nyttig informasjon og i nettbutikken kan brosjyrer og bøker bestilles.

          Sist oppdatert: 2020

        • Informasjonsmapper fra NTF

          Informasjonsmapper fra NTF

          NTF har utarbeidet mapper med informasjon om Tourettes syndrom. Disse informasjonsmappene kan gis til pasienter og/eller pårørende.
          Selve informasjonsmappen er gratis, men det må betales for porto ved forsendelse.

          Det er utarbeidet 3 ulike mapper med ulikt innhold tilpasset tre målgrupper:

          • Informasjon til barn med TS og foresatte. 
          • Informasjon til ungdom med TS og foresatte.
          • Informasjon til voksne med TS. 

          Mappene bestilles direkte via telefon eller e-post (ikke via nettbutikken).
          Det kan bestilles maksimum 5 mapper i hver kategori.
          E-post: post@touretteforeningen.no
          Tlf: 31 41 10 55

          Sist oppdatert: 2020

      • Helsesøster

        Denne siden er under utarbeidelse.

      • Psykolog

        Denne siden er under utarbeidelse.

      • Helse- og omsorgstjenester

        Pårørendeveileder

        Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

        https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

  • Skole / utdanning

    Tourettes syndrom i skolen

    Elever med Tourettes syndrom (TS) er sårbare for å bli ekskludert fra felleskapet i skolen og på SFO, og sannsynligheten for mobbing er stor.Negative reaksjoner fra omgivelsene og følelsen av å være annerledes kan være en betydelig stressfaktor (1) (2).Kunnskap om kompleksiteten ved TS er en avgjørende faktor for gode tiltak for eleven.

    Tourettes syndrom er en tilstand som kjennetegnes ved tics.
    Tics karakteriseres ved at de:

    • er plutselige, ufrivillige, raske, gjentatte, formålsløse bevegelser og lyder.
    • kan variere i hyppighet og intensitet gjennom dagen, over uker eller måneder.
    • kan undertrykkes i varierende grad, men oftest i korte perioder.
    • forandrer seg og flytter seg fra en kroppsdel til en annen.
    • kan i varierende grad bli forsterket av angst, stress, nervøsitet, kjedsomhet, å glede seg til noe, lite søvn mm.
    • kan være til stede under søvn og forstyrre søvnkvaliteten (3).
    • kan opptre som enkelte tics eller sammensatt av flere ulike tics på samme tid.


    Siden enhver bevegelse eller lyd kan bli til et tic, er det umulig å gi en fullstendig oversikt over alle former for tics. Noen eksempler er: Blunking, grimaser, neserynking, hodekast, armbevegelser, klapping, piping, harking, snufsing, stamming, hyl med mer. Ikke alle tics er synlige for andre. For eksempel å stramme magemusklene, svelge mange ganger eller krølle tærne. De kan allikevel være plagsomme.

    Symptomene starter vanligvis i tidlig skolealder (4). De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Motoriske tics viser seg ofte før vokale tics. Enkle tics viser seg ofte før komplekse tics (5). Det er vanlig at ticsene er på sitt mest intense i ungdomsårene (6). Genetiske faktorer er av stor betydning for utvikling av Tourettes syndrom (5).

    Barn og unge synes ofte det er flaut å ha tics, og prøver å skjule dem. Noen blir flinke til å kamuflere og/ eller undertrykke tics. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, og fra tic til tic. Både tics i seg selv, og det å undertrykke dem, kan medføre fysiske plager over tid, særlig i nakke, skuldre og kjeve (7). Uttalt tretthet/slitenhet følger ofte med perioder med mye tics.

    Banning eller bruk av upassende ord eller setninger forekommer kun hos 10-15 % av de som har Tourettes syndrom (8). De som strever med dette, kan vanskelig kontrollere trangen til å si «det forbudte» selv om det er helt det motsatte av hva de mener.

    Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling. Noen trenger medisiner for å dempe ticsene.

    Sameksisterende tilstander og vansker
    De fleste med Tourettes syndrom har tilleggsvansker (9). De vanligste er ADHD og tvangstanker/tvangshandlinger (OCD). Spesifikke lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker, angst og depresjon sees også hos en del.

    Sensorisk overfølsomhet er vanlig. Eleven kan reagere intenst på lukter, lyder, farger eller andre sanseinntrykk. Dette kan bl.a. påvirke konsentrasjonsevnen. Tilleggsvanskene kan skape større utfordringer enn ticsene i seg selv.

    Tics kan påvirke læringen

    Tics kan påvirke skoleprestasjoner (10). Tics med hodet kan gjøre det vanskelig å fokusere på læreren eller det en skal lese. Tics i øvre kroppsdeler, og særlig i arm/ hånd, kan gi problemer knyttet til å skrive/tegne osv. Tics i seg selv kan derfor påvirke konsentrasjonsevne, håndskrift og utholdenhet slik at mange oppgaver dermed blir mer utfordrende for disse elevene. Vokale tics som forstyrrer de andre i klassen kan være plagsomt, både for eleven som har tics og for resten av klassen. Dette kan medføre undertrykking av tics. Å undertrykke tics er energikrevende og gjør det vanskelig å ha fokus på andre ting.

    Lærevansker
    Elever med TS har normalt gode evner. Det er ikke dokumentert grunnlag for å si at TS i utgangspunktet medfører lærevansker.  Lærevansker forekommer oftest sammen med tilleggsvansker som for eksempel ADHD (11).

    Tilrettelegging
    Det er store individuelle forskjeller i behov for tilrettelegging for elever med TS, men alle trenger å bli møtt med forståelse for at det i perioder er vanskelig å ha tics. Noen vil ha behov for særlig tilrettelegging og/eller spesialundervisning.

    Tiltak som kan være til hjelp:

    • Digitale hjelpemidler/ bruk av PC
    • Skrivehjelp/ redusert skrivemengde
    • Lydbøker
    • Muntlige prøver
    • Avkryssings- oppgaver
    • Utvidet tid ved prøver
    • Egne arbeidsplaner
    • Ekstra tid til å pakke og finne frem skolesaker
    • Ekstra sett med skolebøker

    Hyppigere pauser er et viktig tiltak, slik at eleven får anledning til å utføre tics uten at alle ser det. Pauser bør imidlertid være styrt av lærer, og dersom eleven går ut, må det være avklart hvor eleven skal gå, og hvor lenge pausen skal vare.

    Plassering i klasserommet er av betydning, særlig med tanke på skjerming ved stigmatiserende tics. Det kan oppleves ubehagelig å sitte foran og føle at andre ser på en. Noen elever med TS profitterer på å sitte bakerst i klasserommet og/eller inntil en vegg.  Noen kan ha behov for en dobbelpult og to sett bøker. En god stol ved kraftige tics kan også være til hjelp.

    Mens noen barn med TS mestrer lekser godt, kan andre oppleve dette som svært krevende på grunn av tics, tvang, manglende konsentrasjon eller at de rett og slett er utslitt etter skoledagen. Lekser bør vurderes i nært samarbeid med hjemmet.

    I tillegg til tiltak knyttet direkte til undervisningen, kan det være behov for tettere oppfølging i andre deler av skolehverdagen, så som ankomst til skolen om morgenen, friminutt, overgang mellom ulike timer og ulike rom. Garderobesituasjoner kan være vanskelige, og det kan være til hjelp å gå ut tidligere eller senere enn de andre elevene eller skjermes i garderoben. Enkelte elever med TS takler ikke fellestransport til skolen.

    Alle på skolen må få nødvendig informasjon, og vikarer må informeres godt. Hyppig og jevnlig kontakt mellom kontaktlærer og foresatte er en forutsetning. Faste møter hver uke eller hver måned etter behov anbefales.

    Mye tyder på at TS er underdiagnostisert, og diagnosen stilles ofte flere år etter at tics har debutert (12). Ansatte i skolen spiller en viktig rolle når det gjelder å identifisere barn med Tourettes syndrom.

    Utfordrende atferd
    En rekke av symptomene ved TS kan være vanskelig å forstå for omgivelsene. Tics kan misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres for å irritere eller forstyrre. Vokale utbrudd i form av ord/ setninger eller å gjenta det andre sier, kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon og oppgitthet. Det er viktig å forstå at slik tilsynelatende upassende atferd kan være knyttet til det å ha Tourettes syndrom, og ikke handler om dårlig oppførsel eller dårlig oppdragelse.

    Irritabilitet og vansker med å kontrollere sinne er beskrevet å være langt hyppigere til stede hos både barn og voksne med Tourettes syndrom enn ellers i befolkningen (13). TS kan i seg selv gi problemer med selvregulering og sinnekontroll (14). Studier viser at vansker med sinnekontroll ofte er relatert til sameksisterende tilstander, spesielt ADHD og/ eller OCD (15) (16) (17).

    Eksplosive raseriutbrudd kan få store konsekvenser for dem som rammes, og er utfordrende for dem rundt. Vanskene bidrar til økte psykososiale belastninger som økt stress og kan påvirke livskvalitet, selvfølelse, selvtillit og relasjon til andre. Negative reaksjoner fra omgivelsene kan medføre at en unngår steder med mange mennesker og føre til sosial tilbaketrekking. Dette kan få betydning for både skolegang, arbeidsliv og sosialt liv (18).

    Les mer 

    Sist oppdatert: 2020


    Referanser:

    1. Kadesjö, B & Gilleberg, C.Tourette’s disorder: Epidemiology and comorbidity in primary school children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2000.
    2. Eysturoy, A.N. et al.Genetic Predisposition Increases the Tic Severity, Rate of Comorbidities, and Psychosocial and Educational Difficulties in Children with Tourette Syndrome. Journal of Child Neurology. 2015.
    3. Cohrs S et al.Decreased sleep quality and increased sleep related movements in patients with Tourette's syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2011.
    4. Martino, D., Leckman, J. F.Tourette syndrome. Oxford University Press. 2013.
    5. Robertson M.M. et al.Gilles de la Tourette syndrome. Nature Reviews Disease Primers. 2017.
    6. Freeman, R.Tics and Tourette Syndrome- Key Clinical Perspectives. Mac Keith Press. 2015.
    7. Conela et al.The impact of Tourette Syndrome in adults: Results from the Tourette Syndrom Impact Survey. Community Ment Health. 2013.
    8. Robertson, M. M. & Cavanna, A. E.The facts Tourette Syndrome. 2. utg. Oxford University Press. 2008.
    9. Müller-Vahl, K R et al.Tic disorders revisited: introduction of the term “tic spectrum disorder. European Child & Adolescent Psychiatry. 2018.
    10. Packer, L.E.Tic-Related School Problems: Impact on Functioning, Accommodations, and Interventions. Behavior Modification. 2005.
    11. Strand, G.AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi- en grunnbok. 2. utg.  Fagbokforlaget. 2009.
    12. Surén et al.Tourettes syndrom hos barn i Norge. Tidsskriftet Den norske legeforening. Tourettes syndrom hos barn i Norge. 2019.
    13. Budman, C.L. et al.Fits, Tantrums, and Rages in TS and related Disorders. Curr Dev Disord Rep. 2015.
    14. Müller-Vahl, K.R. et al. The Rage Attack Questionnaire-Revised (RAQ-R): Assessing Rage Attacks in Adults With Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry. 2020.
    15. Robertson, M.M. et al.Gilles de la Tourette syndrome and disruptive behavior disorders: prevalence, associations, and explanation of the relationships. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2015
    16. Sukhodolsky, D.G. et al.Disruptive behavior in children with Tourette’s syndrome: association with ADHD comorbidity, tic severity, and functional impairment. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2003.
    17. Roessner, V. et al.Developmental psychopathology of children and adolescents with Tourette syndrome – impact of ADHD. European Child and Adolescent Psychiatry. 2007.
    18. Hirschtritt, M.E. et al.Social disinhibition is a heritable subphenotype of tics in Tourette syndrome. Neurology. 2016.

  • NAV

  • Barnevern

    Omsorgssvikt eller funksjonsnedsettelse?
    Det er ikke alltid lett å vite om barnets væremåte eller atferd skyldes omsorgssvikt eller nedsatt funksjonsevne, eller begge deler i samspill. Barn som er utsatt for omsorgssvikt og overgrep, kan utvikle avvikende væremåter.
    Les mer om dette på Bufdir hjemmeside...


  • Kurs / konferanser

    18.03.2020

    Oslo - 30.08.2020

    NTF arrangerer fagkonferansen "Tourettes syndrom i Norge 2020" søndag 30.08.2020. Link til påmelding

    01.07.2020

    Felleskonferansen 2021

    Sett av datoen for felleskonferansen 28.01.2021 allerede nå.

Informasjonsmateriell om Tourettes syndrom

Webløsningen er levert av Tenk Kommunikasjon og Imaker AS