Elever med Tourettes syndrom (TS) er sårbare for å bli ekskludert fra felleskapet i skolen og på SFO, og sannsynligheten for mobbing er stor.Negative reaksjoner fra omgivelsene og følelsen av å være annerledes kan være en betydelig stressfaktor (1) (2).Kunnskap om kompleksiteten ved TS er en avgjørende faktor for gode tiltak for eleven.
Tourettes syndrom er en tilstand som kjennetegnes ved tics.
Tics karakteriseres ved at de:
- er plutselige, ufrivillige, raske, gjentatte, formålsløse bevegelser og lyder.
- kan variere i hyppighet og intensitet gjennom dagen, over uker eller måneder.
- kan undertrykkes i varierende grad, men oftest i korte perioder.
- forandrer seg og flytter seg fra en kroppsdel til en annen.
- kan i varierende grad bli forsterket av angst, stress, nervøsitet, kjedsomhet, å glede seg til noe, lite søvn mm.
- kan være til stede under søvn og forstyrre søvnkvaliteten (3).
- kan opptre som enkelte tics eller sammensatt av flere ulike tics på samme tid.
Siden enhver bevegelse eller lyd kan bli til et tic, er det umulig å gi en fullstendig oversikt over alle former for tics. Noen eksempler er: Blunking, grimaser, neserynking, hodekast, armbevegelser, klapping, piping, harking, snufsing, stamming, hyl med mer. Ikke alle tics er synlige for andre. For eksempel å stramme magemusklene, svelge mange ganger eller krølle tærne. De kan allikevel være plagsomme.
Symptomene starter vanligvis i tidlig skolealder (4). De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Motoriske tics viser seg ofte før vokale tics. Enkle tics viser seg ofte før komplekse tics (5). Det er vanlig at ticsene er på sitt mest intense i ungdomsårene (6). Genetiske faktorer er av stor betydning for utvikling av Tourettes syndrom (5).
Barn og unge synes ofte det er flaut å ha tics, og prøver å skjule dem. Noen blir flinke til å kamuflere og/ eller undertrykke tics. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, og fra tic til tic. Både tics i seg selv, og det å undertrykke dem, kan medføre fysiske plager over tid, særlig i nakke, skuldre og kjeve (7). Uttalt tretthet/slitenhet følger ofte med perioder med mye tics.
Banning eller bruk av upassende ord eller setninger forekommer kun hos 10-15 % av de som har Tourettes syndrom (8). De som strever med dette, kan vanskelig kontrollere trangen til å si «det forbudte» selv om det er helt det motsatte av hva de mener.
Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling. Noen trenger medisiner for å dempe ticsene.
Sameksisterende tilstander og vansker
De fleste med Tourettes syndrom har tilleggsvansker (9). De vanligste er ADHD og tvangstanker/tvangshandlinger (OCD). Spesifikke lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker, angst og depresjon sees også hos en del.
Sensorisk overfølsomhet er vanlig. Eleven kan reagere intenst på lukter, lyder, farger eller andre sanseinntrykk. Dette kan bl.a. påvirke konsentrasjonsevnen. Tilleggsvanskene kan skape større utfordringer enn ticsene i seg selv.
Tics kan påvirke læringen
Tics kan påvirke skoleprestasjoner (10). Tics med hodet kan gjøre det vanskelig å fokusere på læreren eller det en skal lese. Tics i øvre kroppsdeler, og særlig i arm/ hånd, kan gi problemer knyttet til å skrive/tegne osv. Tics i seg selv kan derfor påvirke konsentrasjonsevne, håndskrift og utholdenhet slik at mange oppgaver dermed blir mer utfordrende for disse elevene. Vokale tics som forstyrrer de andre i klassen kan være plagsomt, både for eleven som har tics og for resten av klassen. Dette kan medføre undertrykking av tics. Å undertrykke tics er energikrevende og gjør det vanskelig å ha fokus på andre ting.
Lærevansker
Elever med TS har normalt gode evner. Det er ikke dokumentert grunnlag for å si at TS i utgangspunktet medfører lærevansker. Lærevansker forekommer oftest sammen med tilleggsvansker som for eksempel ADHD (11).
Tilrettelegging
Det er store individuelle forskjeller i behov for tilrettelegging for elever med TS, men alle trenger å bli møtt med forståelse for at det i perioder er vanskelig å ha tics. Noen vil ha behov for særlig tilrettelegging og/eller spesialundervisning.
Tiltak som kan være til hjelp:
- Digitale hjelpemidler/ bruk av PC
- Skrivehjelp/ redusert skrivemengde
- Lydbøker
- Muntlige prøver
- Avkryssings- oppgaver
- Utvidet tid ved prøver
- Egne arbeidsplaner
- Ekstra tid til å pakke og finne frem skolesaker
- Ekstra sett med skolebøker
Hyppigere pauser er et viktig tiltak, slik at eleven får anledning til å utføre tics uten at alle ser det. Pauser bør imidlertid være styrt av lærer, og dersom eleven går ut, må det være avklart hvor eleven skal gå, og hvor lenge pausen skal vare.
Plassering i klasserommet er av betydning, særlig med tanke på skjerming ved stigmatiserende tics. Det kan oppleves ubehagelig å sitte foran og føle at andre ser på en. Noen elever med TS profitterer på å sitte bakerst i klasserommet og/eller inntil en vegg. Noen kan ha behov for en dobbelpult og to sett bøker. En god stol ved kraftige tics kan også være til hjelp.
Mens noen barn med TS mestrer lekser godt, kan andre oppleve dette som svært krevende på grunn av tics, tvang, manglende konsentrasjon eller at de rett og slett er utslitt etter skoledagen. Lekser bør vurderes i nært samarbeid med hjemmet.
I tillegg til tiltak knyttet direkte til undervisningen, kan det være behov for tettere oppfølging i andre deler av skolehverdagen, så som ankomst til skolen om morgenen, friminutt, overgang mellom ulike timer og ulike rom. Garderobesituasjoner kan være vanskelige, og det kan være til hjelp å gå ut tidligere eller senere enn de andre elevene eller skjermes i garderoben. Enkelte elever med TS takler ikke fellestransport til skolen.
Alle på skolen må få nødvendig informasjon, og vikarer må informeres godt. Hyppig og jevnlig kontakt mellom kontaktlærer og foresatte er en forutsetning. Faste møter hver uke eller hver måned etter behov anbefales.
Mye tyder på at TS er underdiagnostisert, og diagnosen stilles ofte flere år etter at tics har debutert (12). Ansatte i skolen spiller en viktig rolle når det gjelder å identifisere barn med Tourettes syndrom.
Utfordrende atferd
En rekke av symptomene ved TS kan være vanskelig å forstå for omgivelsene. Tics kan misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres for å irritere eller forstyrre. Vokale utbrudd i form av ord/ setninger eller å gjenta det andre sier, kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon og oppgitthet. Det er viktig å forstå at slik tilsynelatende upassende atferd kan være knyttet til det å ha Tourettes syndrom, og ikke handler om dårlig oppførsel eller dårlig oppdragelse.
Irritabilitet og vansker med å kontrollere sinne er beskrevet å være langt hyppigere til stede hos både barn og voksne med Tourettes syndrom enn ellers i befolkningen (13). TS kan i seg selv gi problemer med selvregulering og sinnekontroll (14). Studier viser at vansker med sinnekontroll ofte er relatert til sameksisterende tilstander, spesielt ADHD og/ eller OCD (15) (16) (17).
Eksplosive raseriutbrudd kan få store konsekvenser for dem som rammes, og er utfordrende for dem rundt. Vanskene bidrar til økte psykososiale belastninger som økt stress og kan påvirke livskvalitet, selvfølelse, selvtillit og relasjon til andre. Negative reaksjoner fra omgivelsene kan medføre at en unngår steder med mange mennesker og føre til sosial tilbaketrekking. Dette kan få betydning for både skolegang, arbeidsliv og sosialt liv (18).
Les mer
Sist oppdatert: 2020
Referanser:
1. Kadesjö, B & Gilleberg, C.Tourette’s disorder: Epidemiology and comorbidity in primary school children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2000.
2. Eysturoy, A.N. et al.Genetic Predisposition Increases the Tic Severity, Rate of Comorbidities, and Psychosocial and Educational Difficulties in Children with Tourette Syndrome. Journal of Child Neurology. 2015.
3. Cohrs S et al.Decreased sleep quality and increased sleep related movements in patients with Tourette's syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2011.
4. Martino, D., Leckman, J. F.Tourette syndrome. Oxford University Press. 2013.
5. Robertson M.M. et al.Gilles de la Tourette syndrome. Nature Reviews Disease Primers. 2017.
6. Freeman, R.Tics and Tourette Syndrome- Key Clinical Perspectives. Mac Keith Press. 2015.
7. Conela et al.The impact of Tourette Syndrome in adults: Results from the Tourette Syndrom Impact Survey. Community Ment Health. 2013.
8. Robertson, M. M. & Cavanna, A. E.The facts Tourette Syndrome. 2. utg. Oxford University Press. 2008.
9. Müller-Vahl, K R et al.Tic disorders revisited: introduction of the term “tic spectrum disorder. European Child & Adolescent Psychiatry. 2018.
10. Packer, L.E.Tic-Related School Problems: Impact on Functioning, Accommodations, and Interventions. Behavior Modification. 2005.
11. Strand, G.AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi- en grunnbok. 2. utg. Fagbokforlaget. 2009.
12. Surén et al.Tourettes syndrom hos barn i Norge. Tidsskriftet Den norske legeforening. Tourettes syndrom hos barn i Norge. 2019.
13. Budman, C.L. et al.Fits, Tantrums, and Rages in TS and related Disorders. Curr Dev Disord Rep. 2015.
14. Müller-Vahl, K.R. et al. The Rage Attack Questionnaire-Revised (RAQ-R): Assessing Rage Attacks in Adults With Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry. 2020.
15. Robertson, M.M. et al.Gilles de la Tourette syndrome and disruptive behavior disorders: prevalence, associations, and explanation of the relationships. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2015
16. Sukhodolsky, D.G. et al.Disruptive behavior in children with Tourette’s syndrome: association with ADHD comorbidity, tic severity, and functional impairment. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2003.
17. Roessner, V. et al.Developmental psychopathology of children and adolescents with Tourette syndrome – impact of ADHD. European Child and Adolescent Psychiatry. 2007.
18. Hirschtritt, M.E. et al.Social disinhibition is a heritable subphenotype of tics in Tourette syndrome. Neurology. 2016.
Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (RKT)
Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes ved ufrivillige muskelbevegelser (motoriske tics) og lyder (vokale tics). Tourettes syndrom er en av flere ticstilstander. Tics er ufrivillige, kortvarige, plutselige, raske, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelser (motoriske tics) eller lyder (vokale tics). Man skiller mellom motoriske og vokale tics, og videre mellom enkle og sammensatte/komplekse tics.
Det vil være en fordel om fastlegen på forhånd har gjennomført somatisk undersøkelse og evt henvist til EEG og/ eller tatt blodprøver ved indikasjon.
Hva er Tourettes syndrom? - Informasjon for lærere
Omsorgssvikt eller funksjonsnedsettelse?
