Det er vanlig at ticsene er på sitt mest intense i ungdomsårene (10- 14 års alder). De fleste er mindre plaget av sine tics når de blir voksne, og noen blir helt symptomfrie. 
Det er ikke klarlagt hvilke faktorer som bestemmer om tics vedvarer, reduseres eller forsvinner mot voksen alder. Sammenheng mellom grad og hyppighet av tics i barne- og ungdomsårene, og hvordan dette blir som voksen er også uklar. Større alvorlighetsgrad av tics og dårlig finmotorikk i barndom er i noen studier forbundet med alvorligere tics som voksen.
Over en tredjedel av barn med TS blir helt symptomfrie som voksne, og et mindretall har alvorlige tics inn i voksen alder. Hos noen forblir symptomene uforandret, og i sjeldne tilfeller verre med årene. Imidlertid vedvarer ofte komorbide tilstander som OCD, ADHD, angst og depresjon. Forekomst og alvorlighetsgrad av komorbide tilstander har avgjørende betydning for voksenlivet. Mens barn synes å plages mest av effekten av ADHD og tvangslidelse, synes voksne å plages mer av angst og stemningslidelser. Hos de med mer alvorlige former for Tourette syndrom og/eller alvorlige komorbide problemer, kan Tourette syndrom stå i veien for utfoldelse i skole, arbeid og fritid.
Hva gjelder tics kan vokale tics, spesielt koprolali, tiltrekke seg negative konsekvenser som stigmatisering og sosial forlegenhet. Dette kan medføre sosial tilbaketrekning og få betydning for sosialt liv og livskvalitet. Tics som ikke kan kontrolleres i offentligheten, kan i noen tilfeller også ha innvirkning på muligheten til å finne en jobb. Selv når tics er under god kontroll kan det ha en innvirkning på arbeidsmulighetene.

En utfordring for ungdom med TS kan være å utvikle forståelse for sin egen situasjon og et positivt selvbilde. De erfaringer som en har fått fra barndommen og i ungdomstiden, støtten fra familie og venner, og evnen til å løse utfordringene, danner grunnlag for å skape et godt og realistisk selvbilde. Muligheten til åpent å kunne akseptere sin egen situasjon, snakke om TS med venner og arbeidskolleger, er et godt tegn.

Mange ungdommer med TS er redd for at de ikke vil kunne innlede et kjærlighetsforhold som følge av symptomene. De fleste vil finne en kjæreste og forme gode og nære vennskap. Voksne har ofte en frykt for at tilstanden skal videreføres til sine egne barn. Når det gjelder spørsmål om muligheter til å få barn, er det nødvendig med informasjon knyttet til de genetiske sidene ved TS. 
Personlig vennskap, som kan være vanskelig i ungdomstiden, ser ut til å bli mindre vanskelig i voksen alder.
Ukontrollerte raserianfall bedrer seg heldigvis over tid, selv om atferden ikke alltid blir helt borte.
Mange voksne har funnet metoder for å dempe eller redusere hyppigheten av utbruddene. Men for dem som fortsatt strever med irritabilitet og raseri i voksen alder, kan dette skape store vansker.
En kan risikere at dette fører til samlivsproblemer, problemer med kollegaer på jobben og så videre. 
Selv om de fleste opplever TS som belastende i en eller annen grad, lærer mange å takle symptomene og andre menneskers respons på dem i voksen alder. Når det gjelder hendelser relatert til det sosiale liv, erfarer mange flere negative enn positive hendelser, og de opplever ofte økt stress og utfordringer når det gjelder skole og utdanning. Det sosiale samspillet og møtet med nye mennesker kan for noen være vanskelig. 
Langtidsutsiktene for de fleste med Tourettes syndrom synes å være gode. Selv om de fleste med TS helst ville vært den foruten, lever de fleste et godt liv med TS. En skal allikevel aldri undervurdere situasjonen for de som fortsetter å streve i voksne alder.

  • Tourettes syndrom hos kvinner

    Det er lite kunnskap om Tourettes syndrom hos kvinner, både hvordan TS arter seg gjennom livet og hvordan forskjeller mellom kvinner og menn kommer til uttrykk.

    Det kan se ut til at kjønnsfordelingen mellom menn og kvinner blir lavere ved voksen alder. 
    Muligens er dette et uttrykk for at TS hos kvinner kan være annerledes med hensyn til forekomst, type og alvorlighetsgrad.

    Komorbide vansker kan se ut til å være ulikt fordelt mellom kvinner og menn, der kvinner med TS har flere vansker med tvangslidelser, angst, depresjon, emosjonelle vansker, søvnproblemer og spiseforstyrrelser. Hos menn kan det se ut til at ADHD, lærevansker, sosiale problemer og raseriutbrudd er vanligere enn hos kvinner.
    Det er særlig interessant at kvinner med TS i større grad enn menn strever med tvangsforstyrrelser. 
    Dette er motsatt av det vi finner hos barn, der gutter med TS ser ut til å ha mer symptomer på tvangsforstyrrelser enn jenter.

    Det kan videre se ut til at kvinner i større grad blir kritisert for atferd som avviker fra sosiale normer enn det menn blir, som for eksempel for utseendet og talemåter. Da kan kvinners tics få mer negativ oppmerksomhet enn det gjør hos menn, og derav større negative konsekvenser. Negative psykososiale konsekvenser ser ut til å være den mest fremtredende forskjellen mellom kvinner og menn med TS. Kvinner rapporterer om alvorligere grad av negative betydning i forhold til fritid og sosiale sammenhenger sammenlignet med menn. Dette innebærer at kvinner unngår eller vegrer seg for å være sammen med venner og vegrer seg fra å vise seg ute generelt.

    Tourettes syndrom og graviditet
    Lite forskning er gjort i forhold til om tics hos kvinner med Tourettes syndrom, som er gravide, øker, minker eller er uendret. Det er stor variasjon i hvordan en kvinne med TS opplever et svangerskap i forhold til TS symptomene. Det er ikke mulig å konkludere ut i fra det som foreligger i litteraturen.
    Fordi personer med TS generelt har noe større sjanse for å få depresjoner, kan de også være mer disponerte for fødselsdepresjon enn andre.

  • /share/mime/48/pdf.png Ruud, A. (2016): Tourettes syndrom og graviditet. 2rette 3-2016, 25
    (tourettes-syndrom-og-graviditet.pdf, 500kB)

  • Arbeidsliv

    Jobbforalle.no FFOU (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons Ungdom) har lansert nettportalen jobbforalle.no. Dette er en portal for arbeidssøkere med funksjonshemming og kronisk sykdom, og for interesserte arbeidsgivere.

    Gratis folder "Til arbeidsgivere". Dette er en gratis folder med informasjon for arbeidsgivere med ansatte som har Tourettes syndrom. Informasjonen kan også være nyttig for ungdom og unge voksne som skal utplasseres i bedrifter eller ha lærlingplass i forbindelse med sin utdanning.

    Veiledningsheftet "Arbeidssøkere med Tourettes syndrom". Veiledningsheftet “Arbeidssøkere med Tourettes syndrom” beskriver gode tilnærmingsmåter i yrkes- og karriereveiledning, tilrettelegging og hjelpemidler samt oppfølging tilpasset personer med Tourettes syndrom (TS). Heftet er hovedsakelig skrevet til veiledere på NAV-kontoret, men kan også være nyttig for tilretteleggere, jobbspesialister, arbeidsgivere og andre som møter arbeidssøkere med TS.
    Link til veiledningshefte....

    Veiledningsheftet "Arbeidssøkere med ADHD". Veiledningsheftet “Arbeidssøkere med ADHD” beskriver gode tilnærmingsmåter i yrkes- og karriereveiledning, tilrettelegging og hjelpemidler samt oppfølging tilpasset personer med ADHD. Heftet er hovedsakelig skrevet til veiledere på NAV-kontoret, men kan også være nyttig for tilretteleggere, jobbspesialister, arbeidsgivere og andre som møter arbeidssøkere med ADHD. 
    Link til veiledningshefte................

    Veiledningsheftet “Arbeidssøkere med Asperger syndrom” beskriver gode tilnærmingsmåter i yrkes- og karriereveiledning, tilrettelegging og hjelpemidler samt oppfølging tilpasset personer med Asperger syndrom.
    Heftet er hovedsakelig skrevet til veiledere på NAV-kontoret, men kan også være nyttig for tilretteleggere, jobbspesialister, arbeidsgivere og andre som møter arbeidssøkere med Asperger syndrom, som er viktige samarbeidsparter og deres betydning i prosessen fram mot arbeidsdeltakelse.
    Link til veiledningshefte....

Informasjonsmateriell om Tourettes syndrom

Webløsningen er levert av Tenk Kommunikasjon og Imaker AS