Rettigheter og muligheter

Norge har mange gode ordninger for personer med nedsatt funksjonsevne og deres pårørende. Det er viktig å være klar over at ingen diagnose automatisk gjør at en har krav på ulike tjenester. Utgangspunktet er at retten til tjenester i de fleste tilfeller bestemmes av behov, ikke en bestemt diagnose. Ingen mennesker er like uansett om de har de samme diagnosene, og det vil være ulike behov.

Mange opplever at det er vanskelig å orientere seg om hvilke muligheter som finnes, og hva en kan ha rett til. For mer informasjon om rettigheter og muligheter som finnes anbefaler Norsk Tourette Forenings brosjyrer Rettigheter og muligheter for barn med Tourettes syndrom og familien og Rettigheter og muligheter for voksne med Tourettes syndrom.

02.05.2019

FFOs Rettighetssenter

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

02.05.2019

Pasient- og brukerombudet

Ombudet i ditt fylke kan bistå deg med å gjøre en vurdering av din sak og gi råd og veiledning om hvordan du bør gå videre.

  • Hvem har ansvar for hva?

  • Dekning av utgifter

    • Grunnstønad

      Grunnstønad er en skattefri trygdeytelse som dekker noen bestemte ekstrautgifter man kan ha på grunn av en varig funksjonsnedsettelse. Bestemmelsene om grunnstønad står i folketrygdloven § 6-3.

      Utgifter som kan gi rett til grunnstønad:

      Drift av datatekniske hjelpemidler
      Drift av datatekniske hjelpemidler kan gi rett til grunnstønad. Det er imidlertid en forutsetning at det hjelpemidlet er gitt som hjelpemiddel gjennom folketrygden. Dette vil derfor ikke gjelde for drift av pc som benyttes som pedagogisk hjelpemiddel i forbindelse med skole og utdanning.

      Slitasje på klær, sko og sengetøy
      Dersom tilstanden medfører at man har høyere utgifter til klær, sko eller sengetøy enn det som er vanlig, kan det gis grunnstønad for å dekke disse ekstrautgiftene. Slitasjen kan komme av selve bruken eller av hyppigere vask enn vanlig.

      Ved TS kan for eksempel skoene slites raskere ned på grunn av måten man går på dersom en har tics som påvirker dette. Tics i føttene eller bena, for eksempel ved at man drar foten etter seg med tuppen i asfalten, vil føre til stor slitasje på sko. Biting på gensere og sengetøy og tap av klær fordi de mistes eller glemmes kan være aktuelt for barn med TS. Sensorisk overfølsomhet i forhold til tekstiler kan medføre store kostnader til klær og sengetøy. Det kan være klær og sengetøy som ikke kan knitre eller avgi gnisselyder, at man ikke tåler merkelapper og sømmer i klærne, osv.
      Det gis ikke grunnstønad for å dekke utgifter knyttet til ødeleggelse av innbo. Ekstrautgiftene må dokumenteres (kvitteringer, eventuelt oversikt over sannsynlige, løpende ekstrautgifter) for en periode på minimum tre måneder.

      Ved søknad om grunnstønad til klesslitasje på grunn av ADHD, er det ikke nødvendig ikke legge ved dokumentasjon på ekstrautgifter. Det har ikke betydning om ADHD er hoveddiagnose, eller en diagnose i tillegg til Tourettes syndrom.

      Fordyret kosthold ved diett
      Diagnosen Tourettes syndrom gir ikke grunnlag for grunnstønad til diett. Nødvendigheten av glutenfri diett eller andre fordyrende forhold knyttet til kosthold er ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert eller anerkjent i medisinsk praksis ved Tourettes syndrom.

      Transport
      Dersom man har høyere utgifter til transport enn vanlig, kan det gis grunnstønad for å dekke ekstrautgiftene. Man vil normalt ha ekstrautgifter til transport dersom man ikke, eller kun i liten grad, kan benytte offentlige transportmidler. Alternativet da vil normalt være bruke av bil eller drosje. Dette er mer kostbart enn å reise kollektivt. Stønad til transport skal kompensere for utgifter til bedring av arbeidsevnen og funksjonsevnen i dagliglivet. Ekstrautgiftene kan også være privat kjøring av familie og venner.

      Kraftige og svært stigmatiserende tics kan medføre vanskeligheter med å benytte offentlige transportmidler. I slike tilfeller kan stønad til bruk av for eksempel drosje bidra til å hindre isolasjon og dermed bedre funksjonsevnen i dagliglivet. Tilleggsvansker som angst og OCD kan også medføre vanskeligheter med å benytte offentlige transportmidler.

      Hvis det søkes om grunnstønad til transport, er det viktig at transportbehovet konkretiseres. Få frem hvor langt det er til familie og venner, samt hvor ofte de besøkes. Få også frem eventuelle fritidsaktiviteter, og hvilke konsekvenser det vil få for barnet, hvis grunnstønad ikke innvilges. For eksempel at en blir mindre fysisk og sosialt aktiv.

      Kraftige tics for eksempel i føttene og større kroppsdeler kan gjøre det vanskelig å benytte sykkel eller å gå lange avstander. Det kan bety økt behov for transport. For eksempel kan barn, som egentlig er store nok til å kunne komme seg til fritidsaktiviteter, venner og så videre, ha behov for transport av familie, selv om de aldersmessig er store nok til at de kunne komme seg rundt på egenhånd. I slike tilfeller kan transporten bidra til å forhindre isolasjon eller sette vedkommende i stand til å leve et selvstendig liv. Aktiviteten kan også stå i forbindelse med behandling, som f.eks. trening i svømmehall.

      Det gis ikke grunnstøtte til:

      • Anskaffelse av bil.
      • Transport til og fra medisinsk behandling.
      • Transportutgifter til grunn- og videregående skole.
      • Transportutgifter til støttekontakt som medlemmet måtte ha behov for å ha med seg. Dette anses om en del av den omsorg som kommunene er pliktige til å gi.

      Ekstrautgifter fra flere grunnlag, for eksempel på klesslitasje og transport kan legges sammen.
      Dersom flere familiemedlemmer har samme lidelse vil de kunne vurderes sammen

      NAV tar utgangspunkt i Statens institutt for forbrukerforskning (SIFO) sitt referansebudsjett når de skal regne ut hva som er ekstrautgifter. Det kan derfor være nyttig å se på dette når du skriver søknaden. Referansebudsjettet viser hva det koster å leve på et rimelig forbruksnivå for det aktuelle husholdet. Med et rimelig forbruksnivå menes et forbruk som kan godtas av folk flest. For eksempel har jenter mellom 10-13 en normalutgift til klær på 580 kroner per måned. Normal reisekostnad pr. måned (kollektivt) for 20-50 år er satt til 750 kroner. Du finner referansebudsjettet her: www.sifo.no

      Søknadsskjema finner du på https://www.nav.no/no/person/familie/nynorsk/grunnstonad eller du kan få det fra ditt lokale NAV kontor.

    • Dekning av kostnader ved medisinsk behandling

      Transport til og fra medisinsk behandling.
      En har rett til dekning av utgifter til reise når hensikten er å motta helsetjeneste og reisen er nødvendig av medisinske eller behandlingsmessige grunner, men en må betale egenandel. En har rett til utgiftsdekning tilsvarende taksten for billigste transport med rutegående transportmiddel. Behov for annen transport av helsemessige grunner må attesteres av det aktuelle helsepersonell.

      Kraftige og svært stigmatiserende tics, tilleggsvansker som angst og OCD, og kombinasjonen av disse, kan medføre vanskeligheter med å benytte offentlige transportmidler. Dette kan være grunnlag for å få dekket kostnader til annen type transport.

      Det skal ikke betales egenandel for barn under 16 år eller ved reise til psykiatrisk poliklinikk for barn og ungdom.

      Dersom du har hatt reiseutgifter, og skal søke om dekning av disse, finner du mer informasjon om dette på www.pasient- reiser.no.

       

       

      Ledsager ved medisinsk behandling
      Dersom en har behov for ledsager ved medisinsk behandling, har ledsager rett til å få dekket nødvendige utgifter til transport, kost og overnatting forbundet med dette. Ledsager har også rett til dekning av tapt arbeidsinntekt. Ledsagere skal ikke betale egenandel.

      Foresatte kan først benytte sykt barn ordningen (omsorgspenger). Normalt vil det gi bedre dekning, enn å få dekket tapt arbeidsinntekt fra Pasientreiser.

      Nære pårørendes nødvendige utgifter ved reise dekkes av syketransportforskriften ved reise til:

      • psykiatrisk poliklinikk for barn og ungdom.
      • familievernkontor.
      • kompetansesentra for personer med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.

      Poliklinikkens eller familievernkontorets ansvarlige leder må attestere nødvendigheten av reisen.

    • Medisiner

      Blå resept
      Legen kan foreskrive på blå resept når en sykdom er gått inn i en langvarig fase og det er behov for langvarig behandling. Pasienten betaler da en egenandel på maksimalt 520 kroner (2020) per utlevering tilsvarende tre måneders forbruk av legemidler på blå resept. Barn under 16 år er fritatt for egenandel.

      Forhåndsgodkjent refusjon
      En rekke legemidler er forhåndsgodkjent for foreskrivning direkte på blå resept. Hvilke legemidler dette gjelder for, kommer fram av refusjonslisten som utarbeides og oppdateres av Statens legemiddelverk. Refusjonskravet for legemidlene inntrer straks legen skriver en blå resept. Det er legen som vurderer om vilkårene for foreskrivning direkte på blå resept er oppfylt.

      Individuell stønad
      Dersom et legemiddel ikke er forhåndsgodkjent, kan legen på vegne av pasienten søke HELFO om individuell stønad til legemidler. Det vil være forskjellige vilkår og krav til ulike legemidler og diagnose. Det finnes ikke medisiner i dag som er laget spesielt for å fjerne eller dempe tics, og aktuelle legemidlene benyttes utenfor godkjent indikasjon.

      Følgende medikamenter er forhåndsgodkjent for individuell refusjon med indikasjon «tics» for barn:

      • Aripripazol (Abilify®)
      • Risperidon (Risperdal®)
      • Pimozid (Orap®)
      • Klonidin (Catapresan®)- kun ved samtidig ADHD.

      Det eneste medikamentet som har godkjent indikasjon for behandling av tics hos voksne er haloperidol (Haldol®). Haldol anbefales ikke lenger til behandling av tics på grunn av ugunstig bivirkningsprofil.

      Sameksisterende tilstandersom ADHD, OCD og angst er godkjente diagnoser som gir refusjon. Det betyr at en person med Tourettes syndrom og ADHD vil få medisiner for sin ADHD via blåresept ordningen, mens det må søkes individuell refusjon for medikamenter knyttet til reduksjon av tics. Det samme gjelder for OCD og angst.

       

      Legemidler på reise til utlandet
      Har du med reseptpliktige legemidler på utenlandsreise, må du være forberedt på å kunne dokumentere at du er eier av medisinen. Det gjelder spesielle regler for medisiner som er oppført på narkotikalisten. Enkelte medisiner inneholder virkestoffer som står oppført som forbudt på narkotikalisten. Dette gjelder for eksempel sterke smertestillende legemidler, sovemidler, beroligende midler samt sentralstimulerende stoffer som for eksempel Concerta, Equasym og Ritalin.

      For slike medisiner utsteder alle apotek en «Schengen-attest» som gjelder inntil 30 dager.
      Dersom du ved utreise fra Norge til land utenfor Schengen-området har behov for å ha med deg legemidler for mer enn en måneds forbruk, må du også ha med legeerklæring fra lege i Norge. Det er viktig å undersøke hvilke regler som gjelder ved innreise i det landet man skal til.

      Legemidler kjøpt i utlandet:
      Du kan ta med legemidler som er kjøpt i utlandet som tilsvarer én ukes forbruk. Med legeerklæring fra Norge kan du ta med en mengde som tilsvarer én måneds forbruk. Du kan returnere med lege- midler som er kjøpt i Norge tilsvarende én måneds forbruk (originalemballasjen og apoteketikett)

      Dokumentasjon som kan tas med:

      • legeerklæring, kopi av resept og/ eller «Schengen-attest».
      • originalemballasjen fra det norske apoteket.
      • medisinliste på engelsk med informasjon om sykdom og alle medisinene du bruker (virkestoff og doser).

      Link for mer informasjon fra Legemiddelverket - trykk her...

    • Tannbehandling

      Etter tannhelsetjenesteloven har barn og ungdom frem til fylte 18 år rett til gratis tannbehandling i den offentlige tann- helse. Det samme gjelder for ungdom som fyller 19, eller 20 år, i behandlingsåret. Det er fylkeskommunen som har ansvaret for å gi tannlegebehandling. Fra fylte 19 år, til og med året de fyller 20, kan det tas en egenandel på inntil 25 % av takstene i den offentlige tannhelsetjenesten.

      Narkose/lystgass ved tannbehandling
      Noen har behov for narkose for å få utført tannbehandling. Tannbehandling kan være vanskelig for personer med TS dersom det forekommer tics i hals, svelg og kjeve. Tics i skuldre, nakke og hodet kan også vanskeliggjøre behandling. Før det tas avgjørelse om narkose vil det bli vurdert om tannbehandlingen kan gjennomføres ved hjelp av beroligende medisiner, lystgass eller psykologiske metoder. Lystgass er tilgjengelig på noen få offentlige og private tannklinikker. Det er tannlegen som vurderer om en har behov for narkose. Tannbehandling under narkose gis på sykehus. For barn (0-18 år), har fylkeskommunen plikt til å dekke kostnadene til narkose ved behov.

  • Hjelpemidler

    Hjelpemidler

    Det er folketrygden som har hovedansvaret for å innvilge hjelpemidler. Det er imidlertid kommunen som har ansvaret for å utrede og kartlegge behovet for hjelpemidler.

    Det kan gis stønad til hjelpemidler som er nødvendig og hensiktmessig, for at man skal bli i stand til å skaffe seg, eller beholde, høvelig arbeid. (Folketrygdloven § 10-5). Med høvelig arbeid menes arbeid det er rimelig man tar når det er tatt hensyn til den nedsatte funksjonsevnen.

    Dersom man har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nesdatt, kan det gis stønad til hjelpemidler som er nødvendig og hensiktsmessig for den bedre funksjonsevnen i dagliglivet. (Folketrygdloven § 10-6).

  • Pårørende sin rett til fri fra arbeid

  • Økonomiske støtteordninger

    • Hjelpestønad og omsorgslønn

      Tips til deg som skal søke på hjelpestønad og/ eller omsorgslønn.

      I vårt medlemsblad 2- rette nr 2 2012 sto denne artikkelen trykket.
      Vi får ofte spørsmål om nettopp hjelpestønad og omsorgslønn.

    • /share/mime/48/pdf.png Hjelpestønad og omsorgslønn
      (hjelpestonad-omsorgslonn-rad-og-tips.pdf, 77kB)

  • Barnehage

  • Skole

    • Tilrettelegging av eksamen og prøver

      Elever som har behov for det, kan kreve å få tilrettelagt eksamen og prøver gjennom året. Det er rektor som etter søknad avgjør hvilke tilretteleggingstiltak eleven kan få. Rektor kan be om en uttalelse fra en sakkyndig instans. Særskilt tilrettelegging av eksamen og prøver krever ikke vedtak om spesialundervisning. Det kan også være nyttig om foreldre selv legger frem dokumentasjon som begrunner behovet for tilrettelegging.

      Eksempler på tilrettelegging:

      • Utvidet tid.  Normalt inntil 1 time, avhengig av eksamensfaget.
      • Opplesing av eksamensoppgaven
      • Skrivehjelp
      • Skjermet eksamensplass
      • Bruk av PC til skriftlig eksamen
      • Endring av eksamensform – muntlig til skriftlig
      • Endring av eksamensform – skriftlig til muntlig
      • Endring av eksamensform – kombinert muntlig-skriftlig for muntlig/skriftlig
    • Hjemmeundervisning

      Elever som av ulike grunner ikke møter på skolen, kan ha rett til hjemmeundervisning. Dette kan for eksempel være aktuelt om eleven har skolevegring. Det skal gjøres en sakkyndig vurdering og vedtak om hjemmeundervisning anses som vedtak om spesialundervisning. Utdanningsdirektoratet forutsetter at det i slike saker skal være rask saksbehandling og effektuering av vedtaket.

      For noen kan det være aktuelt å undervise barna selv. Det stilles imidlertid strenge og omfattende krav. Privat hjemmeundervisning er omfattet av de samme lovreglene og forskriftene om opplæringens formål og innhold, som opplæringen i offentlig grunnskole.

      Etter opplæringsloven § 14-3 har kommunen rett og plikt til å føre tilsyn med privat hjemmeundervisning. Dersom det er tvil om hjemmeundervisningen er tilfredsstillende, kan kommunen kalle barnet inn til særskilte prøver.

  • Arbeidsliv

  • Helse- og omsorgstjenester

  • Fritid

    • Ledsagerbevis

      Ledsagerbevis er en ordning det er opp til den enkelte kommune om de skal tilby. Ledsagerbevis gir ledsageren fri eller rabattert adgang til kultur- og fritidsarrangementer og en del offentlige transportmidler. Beviset gis til de som må ha med ledsager når de skal reise med offentlige transportmidler eller for eksempel skal på et idrettsarrangement. Det er viktig å være klar over at det er opp til den enkelte arrangør eller virksomhet å bestemme om ledsagerbevis skal gjelde. Kommunen vil ha informasjon om hvor i kommunen beviset gjelder. Beviset kan for øvrig brukes alle steder i landet som aksepterer beviset. Det er kommunen som utsteder ledsagerbevis.

    • FmB - Fritid med bistand

      Fritid med bistand er et tiltak der en deltaker og en tilrettelegger sammen med en saksbehandler i løpet av en begrenset periode arbeider for at deltakeren etter hvert kan stå på egne ben i en fritidsaktivitet deltakeren selv har valgt.
      Les mer her...

    • Støttekontakt

      Kommunene organiserer støttekontakttjenestene på ulike måter. Noen bruker fritidskontakt, treningskontakt, tilrettelegger eller andre betegnelser på tjenesten. Den kan gis individuelt eller i grupper.

      Hjelpen skal være nøye tilpasset den enkelte som trenger bistand for å få en meningsfull fritid sammen med andre. Oppdraget utgjør som regel et par timer i uken og de fleste kombinerer det med arbeid eller studier. Støttekontakten trenger vanligvis ingen spesiell utdanning, men skal få nødvendig opplæring og veiledning fra kommunen.

      Les mer her:
      Fritid for alle
      Fritid med mening

    • /share/mime/48/pdf.png Meningsfylt fritid - informasjonshefte om støttekontakttjenesten (Helsedirektoratet)
      (meningsfylt-fritid-informasjon-om-stottekontakttjenesten-is-0332-3-.pdf, 640kB)

    • Ledsagerbevis

  • Koordinering av ulike tjenester

    Koordingering av ulike tjenester

    Personer med en funksjonsnedsettelse vil ofte ha behov for ulike tjenester. Det er viktig å sikre at den enkelte faktisk får de tjenestene man har behov for. Det er også viktig at disse tjenestene kan ses i sammenheng med hverandre. Et virkemiddel for å få dette til er å utarbeide en individuell plan. Det finnes ulike typer individuelle planer. I denne sammenheng er det snakk om et mer overordnet dokument. Et dokument som skal klarlegge hvilke tjenestester man har behov for, gi en oversikt over disse og en plan for hvordan det fremover skal arbeides for å få de ulike tjenestene på plass.

  • Forsikring

    Forsikring

    Det finnes forskjellige typer forsikringer som er knyttet til helse. Felles for disse forsikringene er at de normalt må være tegnet før det foreligger symptomer på Tourettes syndrom som gjør at lege oppsøkes. Mange barneforsikringer har unntatt diagnoser som Tourettes syndrom, ADHD, Asperger og dysleksi helt eller delves fra dekningen. Det er derfor viktig å sette seg grundig inn i forsikringen. Etter at diagnosen er stilt, vil det være svært vanskelig å få tegnet uføreforsikring som omfatter Tourettes syndrom eller andre av de nevnte diagnosene. 

    Det er viktig å vurdere nøye dersom en vurderer skifte av forsikringsselskap.

  • Annet

    Konfirmasjon - muligheter for tilrettelagt undervisning

    Nidaros Bispedømme har utarbeidet en veileder for tilrettelagt konfirmantundervisning for unge med funksjonsnedsettelser. Med dette innspillet ønsker man å gi informasjon og veiledning til dere som har og kommer til å få konfirmanter med spesielle behov. Uttrykket ”spesielle behov”, betegner de behov som krever en særskilt tilrettelegging så vel sosialt som pedagogisk, og som krever ekstra ressurser enten på personalsiden eller på materiellsiden. Tilpasset konfirmanttid – en rett.

    /share/mime/48/pdf.png Konfirmasjon - rettigheter for tilrettelagt undervisning
    (veileder-fra-nidaros-bispedommerad.pdf, 314kB)

Informasjonsmateriell om Tourettes syndrom

Webløsningen er levert av Tenk Kommunikasjon og Imaker AS